Monthly Archives: april 2012

Kalasa sig till söms!

Så här vill jag sammanfatta min helg: Mycket ljud, mycket stoj, massa skoj och mängder av sötsaker. Barnkalas två dagar i rad. Först ett kalas på lördan hos kompisen Algot och sedan kalas för Ottilia igår. Jag spenderade halva lördan oroad över hur det skulle gå med att ta färdtjänst ut till Stora Mellösa. (Åkte färdtjänst på förmiddan med en chaufför som vägrade prata i min slinga. Why? Jag förklarade ju att den gick till min hörapparat.) Att åka med färdtjänst till kalaset gick kanonbra. När vi skulle åka dit satt bilstolen fast helt kajko men det räckte med att jag bad chauffören ta en titt på instruktionsbilden och göra om det så blev det rätt. Både dit och hem kom färdtjänst i tid och chaufförerna var trevliga och det kändes så himla bra. Så otroligt skönt att känna att man kan åka iväg med sitt barn på något kul utan förseningar och kränkningar. Kalaset var trevligt. Mycket trevliga föräldrar. Ottilia var blyg till en början men kom över det när Algot och jag började busa. Då glömde hon det där och gaddade ihop sig med algot. Sen satt jag vid köksbordet och pimplade kaffe med bebismammorna större delen av kalaset. Även därute var det väldigt svårt att höra. En tolk hade suttit fint där. Jag fick lägga vantarna på algots lillasyster tove medan hennes föräldrar hade fullt upp med barn och pannkakstårtor. 5 månader och kramgo.När vi skulle gå sprang ottilia tillbaka för att hon skulle säga hejdå ”sina bästa kompisar”.

I går var det alltså Ottilias tur att fylla år. Sång och presenter på morgonen förstås. Tog en av de där Ballerina cheesecakekakorna och stack ett tårtljus i. Hon fick en yberrosa sparkcykel och en bilbarnstol av oss.
Kalaset med royalistiskt tema blev lyckat. Det blev tre barn som kom. De började med att göra egna guldkronor med juveler och stjärnor på. Sedan fick de leta efter gömda silverskatter i ottilias rum och samla i en väska. Skatterna bestod av leksaker inslagna i silverfolie. De fick barnen sen känna på och hjälpas åt att gissa vad som kunde finnas i. När silverpaketen öppnats lektre vi den där leken där alla barnen får blunda och mamma plocka bort en grej. Sedan ska barnen gissa vad som plockats bort. Medan vi lekte förbereddes fikat som bestod av Fruktbitar och godis som barnen fick sätta på spett och äta ihop med glass, strössel och chokladsås. Sen lekte de på altanen. När de gick hem fick de varsin ballong med sitt namn på. I ballongen låg en klubba. Det var kul. Jag lade ner en del jobb innan på att pynta prinsessballonger, göära egna girlanger och duka fint, men jag tycker ju sånt är skoj. Speciellt om man gör det lite då och då med assistenterna hjälp, när det känns kul och så det inte blir stressgöra och utan att det blir skitkomplicerat.

Som sagt: Mycket ljud, mycket stoj, massa skoj och mängder av sötsaker. Kul helg, men idag tar jag semester. Imorgon är det kalas för familjen. Sven jobbar så jag funderar seriöst på att på enklaste möjligaste sätt låta det bli en picknick i parken utanför. Släpa ut filtar och en regäl korg med gosaker. Sen får resten sköta sig självt. (Vår släkt funkar så.) Det kommer bli 15-20 pers. Gör jag så spara jag mycket jobba bara genom att slippa fixa bord samt stolar och framför allt: slippa städa! Japp, så gör vi. Ottilia är förresten helt bananas i picknicks.

Du våren, kom igen nu!

20120430-093034.jpg

Ge mig en liten tomte

Fasen! Jag ska på minnesstund för en god vän på onsdag. Min sorg föär henne är inget jag skriver om här i bloggen. Det ligger för nära mitt hjärta, för privat.

Det är körigt med min tolkbeställning till den dagen. Till att börja med har min beställning försvunnit fick jag veta igår och gjorde en ny. Men nu känner jag mig osäker på alltihopa. Under minnesstunden vill jag förstås ha texttolk. Under fikat har jag bett om dövblindtolkning. Jag kanske borde bett om skrivtolk då också? Jag hatar skrivtolk i sociala situationer men det är det bästa om det är mycket tal.

Man borde ha en egen tomte som tog hand om alla såna här beslut för är man dövblind måste man veta exakt vilken hjälp man behöver, även om man inte har någon aning. Precis när man var nybliven mamma och morskorna på BBs standardsvar på ens frågor var ”Du är hennes mamma så du vet ju bäst! Du har kännt henne längst.” Jag har ju kännt henne en dag och då har hon mest bara sovit! Det svarade jag och tryckte på alarmknappen igen så fort morskan gått.

Hur som helst: Ge mig en tomte! (Jag ska döpa honom Göte.)

Ett gott skratt när man behöver ett…

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=_HIah8Zil2I&w=420&h=315]

Sagan om kissnödiga barnet och astunga rullstolen

Det finns vissa sanningar som är totalt orubbliga och alltid gäller. Låt oss ta några exempel:

Om det glada gänget inte tar med ett paraply på picknicken kommer det att regna.

Om bussresenären tänder en cigarett kommer den försenade bussen på en gång.

Fallande smörgåsar landar alltid med smöret nedåt.

Barn blir ALLTID kissnödiga när det inte finns en toalett.

Det sistnämna får man som förälder aldrig aldrig glömma. Aldrig! För när man väl gör det hör man orden ”maaaamma, kissnööödig!” Och då kan man enbart skylla sig själv för dålig planering. (Ungefär som när man glömmer röd textilfärg framme och sen hittar den utsmetad på soffan med en överglad treåring bredvid. Då får man också skylla sig själv.)

I helgen skulle vi på kalas och åkte dit med svärmor Anna. Det blev lite bråttom så det där med att kissa en skvätt innan ytterkläderna åkte på glömdes bort. På väg till kalaset stannade vi till vid Willys. Anna skulle köpa en blomma till födelsedagsbarnet. Under tiden satt jag och Ottilia kvar i bilen för man tror ju alltid att sånt där går snabbt. Strax efter att farmor gått berättar Ottilia att hon är kissnödig. Farmors mobil ligger kvar i bilen så jag ber min gullunge hålla sig tills farmor kommer.

Efter en stund förklarar Ottilia att hon nog inte kan hålla sig och blir ledsen. Nåt måste göras. Jag överväger en kvarts sekund att låta henne kissa på parkeringen men jag kan inte hålla henne så hon lär få kiss på kalaskläderna. Vi måste ta oss in till kundtoan på Willys. Hur svårt kan det vara? Ganska svårt faktiskt när rullstolen är isärplockad och fördelad i olika delar av den lilla bilen. Jag lyckas öppna bakluckan där ramen står men den är för tung för mig. Två invandrarkvinnor knallar förbi och jag ber dem om hjälp. En av dem kommer till undsättning och är världens hyggligaste. Lyfter ut ramen och håller den medan jag baxar ut hjulen från baksätet. Jag kryper omkring på asfalten och kommer undefund med hur jag ska få fast hjulen. Sedan tackar jag henne med en lång radda ord. Hon påminner mig om att mitt barn fortfarande är kissnödig.

Jag sätter mig i rullstolen bara för att upptäcka att avståndet mellan bilarna är så smalt att jag måste resa mig igen. Klättra in i framsätet och få ut nyckel och plånbok. Sedan klättrar Ottilia ut själv. Hon är världens duktigaste som alltid när det verkligen gäller. Att ta sig över en parkering med tunnelseende är otäckt speciellt när man inte kan hålla i sin 4-åring ordentligt. Hon höll i min arm medan jag mödosamt rullade mot butiken. När vi kommer fram till dörrarna möter vi farmor. Hon tar Ottilia och springer mot toaletten. Historien slutar torr men trött.

Så, aldrig glömma toalettbesöket innan man sätter barnet i bilen. Det ska jag tatuera in i min handflata eller virka en liten tavla och dekorera hallväggen med.

Jag har en nyfunnen respekt för min man, assistenter, fjärdtjänstchaufförer och familjemedlemmar som baxat min astunga rullstol in och ut ur sina bilar för min skulle. Namaste! Min nuvarande rullstol väger 14 kg, rullstolen jag snart ska få tror jag väger 6 kg. Förstå vilken skillnad det blir för alla inblandade!

 

20120426-070431.jpg

Allt om mitt hjärta

Jag förväntade mig ett tråkigt ultraljud av hjärtat. Där man måste ligga toppless under en handduk, lite obekvämt på sidan och nånting-analytiker tycker in ultraljudspinnen mellan revbenen så gott det går medan vänsterbröstet ständigt är i vägen. Jag har gjort det flera gånger förut och det är inget vidare skoj, men igår var det riktigt intresserant. Jag hade turen att få en ung nånting-analytiker som gärna berättade om allt han undersökte. När han hämtade mig och ass. Malin i väntrummet undrade vi båda vad det var för människa. Malin reagerade på att han var täckt av tatueringar och ringar i alla öronen. Jag reagerade på att han hade sina byxor uppkavlade till knäna. Vilken rebell! Han var verkligen hur trevlig som helst. Ung och entusiastisk över hjärtundersökningar.

Jag frågade på som vanligt och han svarade gladeligen. Helt plötsligt blev en smått obehaglig undersökning en högintressant föreläsning i mitt eget lilla hjärta. Jag fick till och med en bild att ta med mig hem! Jag var tydligen den första som någonsin bett om en och jag trodde ju knappast att jag skulle få en.

Efter den undersökningen fick vi vänta en och en halv timme till nästa. Den vid flåsmaskinen och jag hade samma övertrevliga sköterska som sist. ”oooooch utututututututut oooch ininininininin, nukanduandasvanligtigen, tack tack!”

Det riktiga resultatet får min läkare om några veckan men det såg bra ut. Min lungkapacitet var till och med bättre än sist jag gjorde testet för 2½ år sen. Det måste bero på att jag har barn. Inte för att jag springer efter henne utan för att man ständigt drar efter andan när man upptäcker att hon balanserar på soffans ryggstöd.

Idag ska vi fotograferas och självklart blev hon påkörd i rutschbanan igår så att hon slog en kullerbytta i sanden och skrapade sig på näsan. Men, jag har hört att det är så det ska vara när man är fyra år. Det är bara så typiskt. När jag var 6 år och skulle vara brudnäbb första gången klippte jag av mig allt mitt midjelånga hår en tidig morgon tre veckor innan. Det var också väldigt typiskt.

1-månadskontroll

Programmeringen igår gick väldans bra. Morgonen var besvärlig för jag hade hållits vaken på natten av kärleksbarnet mitt. Jag hade huvudvärk och såg inte riktigt fram emot att lyssna på en massa piiip. Men slapp den vanliga all-inclusive mappningen. Lyssnade så ljudet lät bra, höjde och gnolade lite extra på diskantfrekvenserna. Vi höll på i nån timme och jag blev förmanad att träna mer utan hörapparaten. Sir, yes sir! Sen kunde jag åka hem, lägga mig i ett mörkt rum och sova bort huvudvärken. Ahhhh… Vilken gudomlig gåva det är att kunna ta av sig sina öron och lägga dem på sängbordet.

 

 

20120425-150145.jpg

Lyssna här, sa Phileas Fogg.

I morgon ska jag till ljudingenjören för nya programmeringar av cippen. Spännande. Förra veckan varnade min läkare mig för att bli lat med cippen. Det fick mig att tänka. Nog för att jag använder cippen mycket, men jag har totalt glömt bort min ljudövningar som jag kämpade så med dagligen tidigare. Så, nu har jag satt igång med dem igen och då märker man förbättringarna tydligre. Även om det låter som en hes robot som sat i halsen hör jag orden. 

I helgen tränade jag och petra med ordlistorna jag fått av min audionom. Gick bra. Ikväll hittade vi inte papprena så då plockade vi fram boken jag läser med min bokklubb. ”Jorden runt på 80 dagar.” Petra läste några ord eller en mening i taget och jag upprepade vad hon läste. (Phileas slog vad med sina kamrater på reformklubben.) Petra upprepade meningen tills jag fått det rätt. Jag läste förstås hennes läppar annars hade det varit omöjligt.  (Namn som var svåra bokstaverade hon med handalfabetet så fick hon öva på det också.) Vi lyckades jobba oss igenom 3 sidor. Det var riktigt bra träning.

Känner mig riktigt peppad inför morgondagen!

Deklarationsromantik!

Vilken fin karl man har. När jag plockade fram deklarationsdokumenten här på morgonen hittade jag att han (eller kanske en liten tomte) lagt in alla papper jag behövde från bank och FK i deklarationen. Vad snabbt och lätt det gick när man inte behövde rota reda på dem. That´s love, folks!

 

20120422-081919.jpg 20120422-082006.jpg

Vid matbordet om hundra år

Idag såg jag en annons för det här hjälpmedlet och tänker att den där kommer säkert hjälpa mig nån gång i en avlägsen framtid.

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=SFsBbVJcYI0]

Verkar vara ett kanonbra  hjälpmedel. Lite kämpigt att släpa med ut på restaurang kanske, men shit så smart. Tanken att slippa bli matad glädjer mig.

Jag vill faktiskt veta!

Jag tror att jag har lätt att fascineras av saker, bli intresserad. Jag vet inte om det är en yrkesskada de flesta journalister begåvas med eller om det är medfött. Det var i alla fall väldigt bra egenskap när man arbetade på en dagstidning och fick skriva om något nytt varje dag. Då får man skriva om högaktuella nyheter ena dan och andra dan om vattenverkets nya maskiner.

Det har hängt med. Om jag förstår min sjukdom ordentligt har jag lättare att leva med den, om jag ska göra en medicinsk undersökning vill jag verkligen förstå hur det går till och vad man får reda på. Jag har aldrig gjort ett test utan att först envist fråga ut audionomen/sjuksköterskan/läkaren innan. Inte för jag är rädd eller misstänksam utan för att jag faktiskt vill veta. När jag röntgas frågar jag alltid artigt om jag kan få en kopia av bilden och om någon vill förklara den. Samma sak är det när jag opereras. (Det har jag ju gjort några gånger nu) När man får en hög slangar inkopplade, sprutor och annat jox vill man ju veta vad det är även om man råkar vara rätt groggy. På onsdag ska jag till fysiologiska mottagningen och göra massa, massa tester på lungor och hjärta. (Rutingrej jag får genomgå vartannat år.) Sist jag gjorde de testerna tyckte sköterskan att jag var störthärlig som ville veta så mycket.

En grej som höll på att göra mig tokig för något år sen var när jag grävde ner mig det komplexa kring ärftligheten i min sjukdom. Det var en invecklad historia som jag fann väldigt intressant och offrade många timmar framför dumburken innan jag mättat mitt vetbegär. När man arbetar som journalist blir man ju förresten bra på att leta information på nätet. När jag för 4 år sen fick några okända ord nedskrivna på en post it ”Retinitis pigmentosa” och ”Ushers” sa ögonläkaren att jag INTE skulle gå ut på google och söka på det. Men vad gör man när man är höggravid och får veta att man troligtvis är gravt synskadad utan att få det förklarat? När jag var hos läkaren var jag nog för chockad för att förstå nåt om han alls beskrev sjukdomen. Jag frågade efter en ”broschyr eller nåt” och fick en post it. Jo, vem som helst hade vänt sig till sin vän google.

Det är ju typiskt att jag i slutändan skulle få en diagnos som är så ovanlig att ingen vet nåt om den. Knappt.

Ni kan tänka er att jag stormtrivs med mitt jobb. Det är ju att skriva information på audiologiskt forskningscentrum på webben. Just nu håller jag på att skriva om just att tester som görs i vårt diagnostiska laboratorium. Vilken dröm att få en audionomkollega som gillar just de där grejerna att förklara allt det där för mig. Skitskoj! Nästa gång jag har tid hon min egen audionom ska jag be henne ta fram sin feta pärm där mina testresultat sitter och förklara dem för mig. Fantastiskt!!

 

 

20120421-082820.jpg