Monthly Archives: maj 2012

Njuta av det lilla

Idag gick det sä lätt att lägga ottilia att jag gör ett mentalt glädjeskutt. Nu ska jag mysa med en god bok i soffan medan sven tittar på fotboll. Anna Karenina av Leo Tolstoj (uppdelad på tre band). Man får njuta av det lilla när man haft en berg- och dalbanedag.

Lägger in en härlig glassbild på Ottilia som jag tog i samma stund som hon tryckte till på sin tomma glassbehållare. Man ser glasspinnen flyga genom luften.

20120601-065555.jpg

Ångest

Varning för känsliga läsare! Läs ej.

Jag försöker att skriva om hela bilden, både de ljusa och de mörka sidorna av mitt liv med en progressiv sjukdom.  Idag fick jag en panikångestattack. Det händer ibland. Tack vare psykoterapi vet jag hur jag ska hantera den nu, men det är ändå väldigt otäckt när det väl händer. Hur det egentligen känns vågar jag inte ens beskriva. Min familj läser ju det här.

Vad som utlöste det hela var att jag skulle byta mensskydd och jag var skakig. Ottilia kom in och jag blev skrikarg för att hon inte gick ut. Jag ville inte att hon skulle se mig. (Ja, vem vill det i ett sånt läge?) Efteråt försökte jag lugna ner mig, äta en macka och vila lite men till slut föll liksom taket ner.

När sånt händer kan jag bara försöka påminna mig själv om att det är normalt att bli ledsen, att få panik och ångest. Det är nästan friskt att bli rädd för framtiden och vad man inte kommer klara. Koncentrera sig på andningen så går det till slut över och låta sven krama om mig.

Just nu sitter jag och klappar mig mentalt på kinden. Jag önskar att nån berättade hur man lever med ångest. Inte bara hur man plågas av den utan faktiskt lyckas ha ett bra liv med den. Sen skriver jag det här inlägget och berättar hur jag lever med min ångest.  Det borde kännas jobbigt att dela med sig, men det gör det inte. Jag känner mig bara starkare.

Idag ska vi ha en mysig familjedag. Hela familjen är ledig och vi ska till barnens ö.

Ibland…

Ja, ibland är det så himla skönt att vara nästandöv. När man inte orkar höra gräsklipparen till exempel, då är det skönt att bara ha sin tinnitus som sällskap. Jag ringer ett samtal i lugn och ro med min texttelefon  och bokar en klipptid på ego medan resten av Solhaga  svär att de ska bryta sig in i bostadsrättföreningens trädgårdsförråd och slå sönder  gräsklipparjäkeln inatt.

Schlager slår bäst genom Lisa!

Vilken fantastiskt vinnarkväll vi hade igår! Den spenderade jag hemma hos mamma med en hel hög kvinnliga schlagerentusiaster. Ottilia var förstås med och lyckades hålla sig vaken till tiotiden. Jag kunde inte höra musiken på TVn så jag fick alla låtar sångtolkade av Lisa i micken. Helt fantastiskt! När tolvorna landade skrikjublade hela kvinnoskaran hysteriskt. Vi hade helt galet kul. Avslutade vid tvåtiden på natten i ett enda glädjerus över Sveriges stora seger.

Igår fick jag föresten veta att jag endast får utnyttja min assistans till kl. 22.00. Det står i mitt beslut från FK, då är det tydligen natt och eftersom de är mina föräldrar bestämmer de att jag ska ligga och sova då. Eller så är jag vuxen och får dras med deras teknaliteter. Ingen fara, såna saker kan man ju alltid lösa. Det är bara väldigt fånigt.

Åter tillbaka till schlagerkvällen. Loreen sopade verkligen banan med sitt snygga och avskalade nummer. Scenklädsmodet hade ju ett övergripande scifi-tema på Eurovisionfinalen med en massa överdådiga effekter. Då var det övercoolt att vi kom med vår lilla budistflicka och gjorde ett avskalat framförande med århundradets koreografi. Enkla kläder, en dansare och skitlångt hår var hennes attiraljer.

På festen tyckte alla att kvalitetsnivån på bidragen var väldigt låg. Jag skulle just till att protestera när jag insåg att jag ju inte hört dem. Jag hade bara höra Lisa busnynna dem. Det var ju tydligen ett vinnande koncept. Jag borde ha filmat henne och lagt ut det på youtube. Haha!

20120527-080644.jpg20120527-080702.jpg20120527-080712.jpg20120527-080731.jpg20120527-080751.jpg

FAME!

Fame var en helt galet fantastisk föreställning! Tvåspråkigheten med svenska och teckenspråk hade de löst väldigt smart och smidigt. Vissa av skådespelarna agerade på teckenspråk, andra på svenska och en del på både och. När en dövskådespelare framförde ett musiknummer stod en sjungande skådespelare bredvid och framförde själva sången.

Jag kunde inte hänga med att höra vad som sades. Jag hörde vissa ord emellanåt så jag ibland förstod vad de i alla fall pratade om. Men bara det tyckte jag var fantastiskt. Det skulle jag verkligen inte klara utan cippen. Artisterna tecknade ganska stort och tydligt också. Som ett gulligt litet par satt jag och assistenten emy och höll varandra i hand. Varje gång jag tappade tråden tecknade hon taktilt till mig och berättade vad jag missat. Det gick så himla superbra. Tufft för axlar och armar att sitta vriden då jag ännu behöver båda händerna för att läsa av ordentligt.

I pausen fick jag plocka ur cippen och vila örat så tinnitusen skulle lugna sig lite.

Jag var där med min kollega Camilla. Innan föreställningen gick vi till slottkällans uteservering och gottade oss lite. Öl och plocktallrik. Mumsch!

Inatt har tinnitusen varit en riktig jäkla plåga. Jag har vaknat stundvis och känt det som jag blir överkörd av ett tog. Det passerar och försvinner. Då har jag på stört somnat om och en stund senare vaknat av nästa tåg. Från fem har jag varit vaken och mellan tågen. Hela grejen påminner om öppningsfasen i en förlossning, när värken kommer, golvar en och sen bara försvinner. Precis som n är jag var nyopererad. Efter fem timmar först orkar jag skriva på datorn. På morgonen har jag tittat på ljudlös TV. Jag skulle ha gått med i kumlas tillgänglighetsmarsch idag men det får jag skita i. Vila ordentligt så jag kanske orkar se melodifestivalen ikväll. Försökte ta på mig cippen förut men den åkte av på en gång. Tur att man har slinga och stödtecken. Nu låter jag ju väldigt klagosam och dramatisk men det här är ju nåt som går över. Det är ju redan betydligt bättre än nattens tågrusning. Föreställningen var helt klart värt det! Att det gick så bra med den taktila avläsningen känns som världens superseger!

20120526-100648.jpg

Fredagsmys delux!

Det här vackra vädret är helt underbart. Jag kan ju inte säga att jag ständigt mår toppenbra men jag mår betydligt bättre än i vintras. På förmiddagarna mår jag oftast bäst innan det börjar göra ont, därför är det viktigt att jag sover mitt på dan. Igår hade jag besök hos audiologen och ögonmottagningen samma dag jag jobbade. Jag blev kvar på sjukhuset ett par timmar längre än vanligt och kom inte i säng förrän 14.00. Sen mådde jag aspiss! Det är en svår balansgång när man har läkartider som varit väldigt svåra att få. Jag försöker lägga såna saker de dagar jag inte jobbar men ibland går det ju inte.

Aja, idag är en ny dag. Jag ska först jobba, sen sova minst 2 timmar så jag orkar med att visukalen FAME ikväll! Jippidoo! Jag ska dit med min kollega Camilla. Årets första uteserverings-öl blir det också.

Jag har inte bokat tolk och så här i sista timmen frågar jag mig bara VARFÖR INTE? Äru dum eller? Men det är ju en visukal vilket betyder att det kommer tecknas, jag har mitt ci och det borde finnas T-slinga. Vi får bara hoppas att det räcker. Annars blir det nog en alldeles underbar upplevelse ändå. En visukal måste ju vara väldigt visuell och jag har min tolkstuderande assistent som hjälper mig att syntolka. (Visa var på scenen saker händer.) Jag oroar mig faktiskt inte. Det ska blir superkul!

 

20120525-071141.jpg

Tekniska under!

Igår var jag på FSDBs tisdagsträff. Jag har inte varit med på träffarna alls under våren då jag inte orkar med så mycket ljud åt gången med cippen. Ljudmässigt är träffarna ansträngande för vi håller till i ett litet rum med dålig luft och det är mycket folk.  Det är dock alltid värt det för det är sååå kul!!

Den här gången var FSDB:s IT-grupp och informerade; Anne-maj, Arne och Jane. Det är en grupp har i uppdrag att prova ny teknik som hjälpmedel för dövblinda. Det har riktat in sig på Iphone och Ipad för de har så mycket bra hjälpmedelsanpassningar inlagt när man köper dem.  Bra! för jag har ju Iphone.

Kvällen var upplagd så att man först fick gå runt till olika stationer där hjälpmedlen visades i det lilla rummet.  Sedan skulle det bli fika och till sist en föreläsning. Eftersom det var så trångt och dålig luft fick inte alla plats. Några får gå ut och vänta och komma in senare. Jag hade redan cellskräck så jag offrade mig med glädje och gick ut. Det visade sig att det BARA var jag som gick ut.  Inte så konstigt när man tänker på det.  Alla där inne är ju synskadade på nåt vis och ser inte om hur många som är i rummet.  Efter en stund kom lite overksamma tolkar och Fanny ut. Hon orkade inte heller med värmen och den kvava luften där inne. Vi småpratade en stund. När jag väntat utanför i 45 minuter och ingen mer kommit ut för att lämna plats rullade jag in. Smockat! Gick inte att komma fram till nån av stationerna. Aja, jag visste att jag skulle bli jäkligt grinig om jag skulle behöva gå därifrån utan att titta närmare på Arnes prylar. (Oj, det lät snuskigt.) Jag bad honom ta ordet och be alla som fått sett alla hjälpmedel och kände sig nöjda att gå ut till fikat så andra också fick se. Fungerade utmärkt, för alla kring Arnes bord försvann på ett kick och jag fick möjlighet att prova hans bluetoothsling till iphone. Nu hörde jag knappt nåt i den så jag kan inte köpa en sån ändå men det var spännande att höra hur han som hörselskadad och synskadad använder grejerna. Det var ju det jag helst ville veta.

Efter fikat var det väldigt spännande. Då berättade alla tre mer om hur de testat produkterna och vad de har mest användning för. Det som för hörande och seende är en leksak blir verkligen ett högteknologiskt hjälpmedel för någon med dövblindhet.

Jag bblir alltid så imponerad när Anne-maj pratar för hon förklarar saker så tydligt. Jane berättade om en app som jag laddade ner på stört. Den heter ”positionera” och använder GPSen för att visa vart exakt du befinner dig. Med tjänsten kan du också lätt skicka ett sms till någon med en länk till den kartan så den personen kan hitta dig. Fantastiskt, tack Jane!

 Det märktes att såna här informationsträffar behövs. Själv har jag ganska lätt att ta till mig information om nya produkter men så är det ju inte för alla. Vissa ställde frågor som tydligt avslöjade att de inte visste vad det här var för saker. Det är viktigt att de får veta hur mycket mobiltekniken utvecklats. Smartphones är ju verkligen en stor vinst för tillgängligheten och IT-gruppen gör ett väldigt viktigt jobb!

 

Ja, det där hörde jag minsann!

Ibland hör jag nåt med cippen fast jag inte ens lägger märke till det.  Idag vid förmiddagsfikat på jobbet pratade en kollega, Ulrika,  om att hon snart ska sluta och att vi ha lite hejdå-fika någon dag. Jag var mitt i att argumentera för de dagar jag finns med vid fikat när jag svarade på nåt litet som INTE sades i micken. Typ så här:

Ulrika                -Någon dag nästa vecka, kanske?

Jag                      -Tisdagar, torsdagar och fredagar är ju skitbra dagar att fika på.

Camilla              – Förmiddagarna, va?

Jag                      -Ja, precis! När jag jobbar.

Camilla              -Oj, du hörde vad jag sa.

Jag                      -Näää, det gjorde jag inte. Vad sa du?

Camilla              -Att får fika förmiddag.

Jag                      – Ja, det hörde jag ju. Ha!

Det härliga var att jag precis innan hade suttit och berättat hur bra det funkar med cippen.

Lycka!

 

En hel, tjock sommar framför sig!

Hur galet härligt är det inte med sommar!! När man fastnar i parken på väg hem från dagis och knyter blomsterkransar. Myser en timme i solen.

20120521-214006.jpg20120521-214016.jpg20120521-214022.jpg

En annan härlig försommartradition när ju att ta sig en god stund  på biblioteket och låna hem en trave böcker man kan mala under sommaren.

20120521-214036.jpg

Jag älskar den här tiden på året när man vet att man har en hel sommar framför sig.  När sverigevintern känns lika avlägsen som venus och termobraller lika överskattat som blueray (trots att jag använde dem ute förra veckan.)

Idag hörde jag dessutom att det knäpper till när man lurar en dotter att lukta på en maskros och man snäpper av den med nageln Moahahaha!

Attans Elsapelsa!

Ibland har man en bra idé och tror att man är unik med den. Sen upptäcker man att ens svägerska tänkt precis samma sak.  Jag har letat kökssoffa på blocket ett par månader nu och varit på g att köpa flera stycken men något har alltid gått i stöpet. Tanken var att köpa en gammal och måla om den i någon kul färg. Idag läser jag Elsas blogg och får se det här en neongrön kökssoffa i hennes kök. Noooo!

Jag tänker ändå inte överge min vision. Jag hade ändå inte tänkt måla den i samma färg. Jag ville bara vara ensam om denna extravaganta idé.

Snyggt Elsa, skitsnyggt!

http://fraupels.blogg.se/