Monthly Archives: juni 2012

Vad hjälper en diagnos… egentligen?

Jag har legat och funderat lite här på morgonkvisten. Medan jag ignorerade barnet som försökte få mig att gå upp funderade jag. Jag tyckte att det var nyttigt för henne att leka själv en stund men det tyckte inte hon. Jag fick gå upp och sätta på TVn för att få lägga mig och fortsätta tänka. (Att somna om har aldrig fungerat för mig. Finns det knapp man ska trycka på för att somna om?)

Jag funderade på min diagnos: OPA1. Vad har det gett mig för nyttigt att få en diagnos? Jag fick och väntade nästan tio år på en diagnos. Att bli kategoriserad som dövblind av en läkare hjälpte mig väldigt mycket. Det innebär väldigt mycket hjälp man inte visste att man behövde. Min diagnos fick jag långt senare efter allt det där. Utan att egentligen ha funderat på det trodde jag att en diagnos skulle innebära att den kunde behandlas och att jag skulle bli frisk. Nä, min diagnos var så ny att man egentligen inte visste nåt om nåt alls faktiskt.

Jag fick i alla fall veta att det fanns en enda person till i Sverige som fått samma diagnos. En kvinna. Det räckte för att jag över internet skulle hitta min vän Marita. I henne har jag ett systerskap som ingen annan kan ge mig. Hon ger mig gemenskap, vänskap och väldig mycket skratt. Tack vare henne lärde jag mig att teckna, rida och kontakt med FSDB vilket ledde till ännu fler vänner. Min diagnos gav mig alltså ganska mycket, bara inte det jag hoppades på.

Jag går upp till Ottilia i TV-soffan och sätter igång datorn.

– Mamma, jag vill åka till rymden någon dag. Idag kanske?

– Mmm, det är inte så lätt. Man måste bli astronaut först. En sån gubbe som får åka i rymdraketer.

– Men Lukas ska åka ut i rymden.

-Mmm, fast vi ska till lekparken vi.

– Ja!! jippijippijippi!

Livets svåra utmaningar är ofta ganska lätta att lösa när man har med en fyråring att göra.

Vad kom först?

Har jag ont i huvudet för att jag blivit bländad/ utsatt mig själv för mycket ljud eller var jag bara extra ljus- och ljudkänslig  på grund av huvudvärken?

Vad kom först från början, hönan eller ägget? Behöver vi veta?

Jag och min rullstol tältar i vår nya jätteponcho

Jag har ett nytt spännande samarbete med en butik som heter plusvardag.se och säljer hjälpmedel på nätet. De låter mig testa deras produkter. Produkter som jag gillar skriver jag sen om i bloggen. Jag skriver ärligt för jag är ingen reklampelare och tar inte heller betalt, men som tack får jag behålla produkter jag gillar. Jag älskar att prova nya prylar och Sven älskar att jag inte måste betala för dem.

Först ut har jag provat en regnponcho och det har ju helt klart varit väder för det

När det regnade för några veckor sen passade jag på att kränga på mig regnponchon. När jag bad om att få prova ponchon var min tanke att den nog skulle vara lättare att få på och av sig. När jag nu började veckla upp megaponchon började jag istället undra hur jag skulle kunna använda ponchon utan att den fastnade i hjulen på rullstol. Det är ju liksom det eviga bekymret med hjul på stolar, att där i fastnar jackor, kjolar, nyckelband, armband –ja, allt som hänger. (Centrum för hjälpmedel tycker att man ska ta det som en man och sluta använda kjol till kalas.) Det visade sig inte bli ett problem i det här fallet. Ponchon täckte, inte bara mig, utan hela rullstolen som ett stort tält. Om den varit sladdrig hade den säkert fastnat men den hängde väldigt rakt så det gick bra. Det kändes som ett väldigt bra material, men så är den gjord av Helly hansen också. De brukar hålla bra kvalité. Ponchon höll både mig, rullstolen och väskan torr, det enda som tyvärr stack ut var skorna. Det får vi komma på en smart lösning på. Nya gummistövlar kanske? Ponchon släpade inte i backen heller trots att den säljs i one-size och jättestor.

Nu har jag den ständigt hängande i en liten nylonpåse bak på stolen, för vädret har ju verkligen bett om det! Ponchon är mörkblå och kostar 149 kr.

20120629-143803.jpg20120629-143826.jpg

Mark Levengoods lena röst och cyniska ord.

Jag har lånat en bok av min mamma och börjat läsa. Den heter ”Hjärtat har inga rynkor” av Mark Levengood. Han har skrivit en hög krönikor och samlat i en lite lagom liten bok. Den är dråpligt rolig men jag blev lite chockad av att läsa den. Den är ganska cynisk, bitter och lite elak. Det stämmer inte alls in med min bild av författaren. Det skriftliga språket känns inte alls som hans. (Nej, den är inte på finska.) Här är ett exempel på ett citat ur boken:

”För bara någon timme sen var fågelsången en ren njutning, men nu vill man köra upp en pinne i fågelfan och använda honom som toalettrensare”

Det låter inte riktigt som den Mark Levengood man ser på TV. Eller så är just sånt han säger i TV men man märker det inte för han låter så otroligt lugn och fridfull på sitt finlandssvenska vis. Fundera på det!

”För baaara någon timma seeedan varr fågelsången en ren njoootning…”

Det är säkert därför vi tycker om honom. Det är ju helt sjukt roligt ju!

Jag älskar Jonas Gardell och nu älskar jag Mark Levengood också. Den som ändå fick vara deras adoptivbarn. Lyckos!

Här är några fler citat:

”Jag har inga fördomar mot lesbiska, jag har fördomar mot människor överhuvudtaget.”

Hans mamma är också rätt rolig:

”Jag ska köpa en ny spegel idag. Min gamla har gått sönder. Jag ser mig i spegeln och det är någon gammal kärring som tittar tillbaka”

”Du ska få ett visdomsord från Finland av mig. Något att sy korsstygn och hänga över din säng; Om du har ett paraply uppstucket i rumpan, öppna det inte!”

Spände ni precis er ringmuskel? Mm, det gjorde jag också.

När soctanterna kommer och kikar in

Har börjat ta insomningstabletter och de två senaste nätterna har jag sovit såå åh såå mycket bättre.

Igår hade jag hembesök av Socialtjänsten. Det låter ganska otäckt va? ”Soc.” klingar ju väldigt negativt hos de flesta och väcker lite panik hos föräldrar. Men deras jobb är ju inte i huvudsak att komma och ta barn ifrån dysfunktionella föräldrar. Socialtjänstens uppgift är ju att hjälpa till och alltid se till barnets bästa. Ibland innebär det ju att skydda barnet från dess föräldrar, men det är en sista utväg. Det kändes otäckt första gången man skulle träffa dem. Då var Ottilia ett år gammal och jag ansökte om hjälp att ta Ottilia till dagis under den kalla delen av året. Man tokstädade innan och fick nästan hjärtstillestånd när man fem minuter innan upptäckte bananfläckar på Ottilias tröja. De. Får. Inte. Ta. Mig. För. En. Dålig. Mamma! Nä, det var ju ingen fara. När de gick därifrån kände jag mig som väldens bästa förälder. Att man ber om hjälp tyder ju på att man är en bra mamma och med god självinsikt som prioriterar sitt barns bästa.

Hur som helst, jag har idag assistanstimmar både för mina privata behov och för mina behov som mamma till Ottilia. För att jag ska kunna vara en bra mamma behöver jag hjälp att knäppa knappar, borsta hennes tänder, se och höra vad hon har i görningen, skära hennes mat, ta henne till dagis m.m. Man får assistans beviljat för ett halvår i taget och har inte samma inflytande som över assistansen man får från försäkringskassan. Man får inte välja assistansbolag själv eller utförare. Jag har mina assistanstimmar för den tid då Sven jobbar kvällar eller helg, när han vill utföra en fritidsaktivitet på egen hand som att gå till gymmet eller när jag och Ottilia vill utföra en fritidsaktivitet ensamma som att gå till lekparken. När han är hemma behöver vi ju inte assistans.

Det där med att man inte har något direkt inflytande är väldigt dåligt. Vi hade väldigt mycket problem innan soc. godkände vårt nuvarande assistansbolag som utförare. Innan tvingades vi ha hemtjänsten som utförare trots att de själva sa att de inte kunde ta ett sånt uppdrag, vilket innebar att vi hade nya människor i vårt hem varje kväll som sven jobbade och personen som tog Ottilia till dagis var hon rädd för. Vi fick inte bestämma vem det skulle vara. Ottilia mådde jättedåligt och som mamma var det ju en enda lång mardröm. Nu har vi det istället jättebra. Ottilia är en glad unge igen och vi är en välmående familj. Vi har tre barnkära assistenter som vi själva valt och en tjej som tar Ottilia till dagis om mornarna när jag jobbar förmiddag. Deras uppgift är inte att ta hand om Ottilia åt mig eller ta över föräldrarollen. De hjälper mig när jag hjälper Ottilia. Vissa moment får de göra åt mig som att skära hennes mat men det är jag som ser till att Ottilia äter. De finns där som ett stöd. Gör Ottilia t.ex. något hon vet att hon inte får och jag inte ser det är det inte assistentens roll att att banna Ottilia. De ska i första hand uppmärksamma mig på situationen om inte stundens allvar kräver annat. Safety first.  

I går hade jag ett bra samtal med den nya handläggaren. Det är den femte handläggaren vi har men hon verkar väldigt bra. Hon har varit medhandläggare tidigare och kan vår story. (De jobbar alltid i par.) Så länge jag får behålla henne behöver jag inte oroa mig för att de drar ner på Ottilias timmar än på några år. Det känns bra. Men visst städas det ordentligt här hemma inför deras besök även nu, 3 år efter deras första besök. ”Oj, sand under hallmattan. Då är de bergis knarkare hela bunten!!”

Som en pingpongboll!

När Ottilia kom hem från dagis idag hade hon så mycket energi i kroppen att hon studsade som en pingpongboll. Då fick hon hoppa av sig en stund så kunde vi mysfika sen. 

20120628-212714.jpg20120628-212735.jpg20120628-212745.jpg20120628-212753.jpg20120628-212759.jpg20120628-212811.jpg20120628-212819.jpg20120628-212825.jpg20120628-212841.jpg20120628-212851.jpg20120628-212859.jpg

Assistanskaos

Här är nåt jag knappt skrivit om i bloggen: min assistans. Det har varit lite kaosartat det senaste. Ett naggande problem hela året har varit det att jag inte haft assistenter som kunnat teckna så bra. Jag har varit så nöjd med dem i övrigt att jag skjutit det problemet åt sidan. Första lösningen blev att jag anställde en tredje assistent på deltid som pluggar på tolklinjen: Emy. Hon fick undervisa de andra två lite så de fick lite basgrunder. Problemet kvarstod ändå, att mina assistenter inte kunde uppfylla mitt fulla assistansbehov. Resultatet blev att jag inte mådee riktigt bra i längde till slut tyvärr sade upp en av dem. Fy, vilket hemskt beslut! Speciellt när man tycker om personen och vill dem väl. Jag kunde i alla fall erbjuda henne längre uppsägningstid än brukligt (två månader istället för två veckor) och goda meriter. Det gick dock bra för henne. Hon fick nytt jobb på en vecka som hon är väldigt nöjd med. Jag är väldigt glad för hennes skull för hon kommer få bättre arbetstider nu. Hon sa upp sig på två veckors varsel. Då blev det bråttom här istället. Förra veckan hade vi arbetsintervjuer och jag anställde en tjej som heter Elin. Ska bli spännande med en assistent som är van vid arbeta med dövblinda.

 

Peace, love and popcorn everyone!

http://www.buzzfeed.com/expresident/pictures-that-will-restore-your-faith-in-humanity

Kul länk! Min favo är nummer 1:

1. This picture of Chicago Christians who showed up at a gay pride parade to apologize for homophobia in the Church.

… and the reaction from the parade.

Bamsekram!

Den 30 augusti firas pride i Örebro för första gången. Det lär blir hur kul som helst. Peace, love och popcorn for everyone!

Söt som citron!

Det har varit en riktigt tuff vecka. Jag har fortfarande samma besvär med Cippen. Har åkt på en förkylning också så jag lever på hoppet att det är den som är boven och att allt blir bra igen bara jag blir frisk. Jag självbehandlar med slemlösande och voltaren. Kan ha cippen korta stunder innan huvudvärken blir för jobbig.

Midsommarhelgen spenderade jag med familjen i Uskaboda hos min mamma och hennes sambo Anders i hans sommarstuga. Det var väldigt mysigt. Min assistent Emy fick tolka mycket och det gick hur bra som helst. När jag hade huvudvärk avläste jag taktilt med en hand. Min favoritgrej med midsommar är helt klart att få göra en fin midsommarkrans till Ottilia. Jag är bra på att binda kransar bara jag har en assistent till hands att köra lite med. Årets krans blev riktigt kompakt och bra, till och med efter att den torkat höll den sig fin.

20120625-194337.jpg

20120625-194343.jpg

Idag hade jag varit i Lillån med Linda och ridit på hennes häst ”Citron”! Det var riktigt skitskoj. Vädret var rena motsatsen: regn och blåst. När vi ryktat Citron gick vi inte ut och red. Vi gick och tog en fika istället. Jag hade med cupcakes och bjöd på. Sen svingade jag mig upp på hästryggen. Okej, kanske inte riktigt. Jag fick hjälp upp för en trappavsats och därifrån kunde jag häva mig på hästen. Jag red på en barbacka gjord istället för en sadel. Det var riktigt härligt. Jag var osäker på hur det skulle gå att rida för det var i alla fall något år sen sist, men det gick hur bra som helst. Jag red en stund i paddocken. Hon löd mig och det kändes väldigt tryggt. Sedan tog vi en tur i bostadsområdet. Då ledde Linda hästen åt mig. Jag tror jag måste börja rida igen. Det är som när man blir bjuden på  chips av nån och vet att det är en tidsfråga innan man ber om ett till. I värsta fall kan man inte hålla sig alls. I  en skenmanöver kastar man sig plötsligt över påsen och tuggar i sig allt på en gång.

20120625-194450.jpg

20120625-194500.jpg

20120625-194509.jpg

20120625-194545.jpg

20120625-194553.jpg

20120625-194602.jpg

20120625-194610.jpg

20120625-194619.jpg

20120625-194624.jpg

Skittråkiga blogginlägg!

Läs nu inlägget nedanför och säg, är det inte tråkigt att läsa såna det-här-gjorde-jag-när-jag-inte-orkade-skrivainlägg. De är så tråkiga och bloggare skriver bara för ofta. Vissa bloggar består enbart av såna bajsmackor. Fy, jag ber så hemskt mycket om ursäkt!