Monthly Archives: september 2012

Stort beslut, svårt beslut, spännande beslut!

Igår ja, då delade vi upp dagen göromål väldigt bra. Ottilia tog pappa med sig till barnens dag där hon red ponny, hoppade hoppborg , blev sminkad och en massa skojs. Jag åkte istället med assistenten till en bytardag och fyllde på Ottilias klädförråd inför vintern. Buffigt och bökigt men man sparar många slantar genom återanvändning och man är snäll mot miljön och hemlösa barnen i Uganda dit pengarna skänks. Efter en så god gärning var jag bara tvungen att ta en tur på stan och spendera lite mer pengar på barnkläder. (Sånt Ottilia behöver men jag inte kunde hitta på bytarborden, men ändå.)

Idag hade vi planerat att ta en tur till Lindhult för att spana in området och lite tomter där. Sven har dock gått och blivit förkyld samt dragit på sig en ögoninflammation så han fick vara hemma med Ottilia. Jag kunde inte hålla mig utan drog iväg själv. Kändes rätt lugnt och mysigt där bort. Jag tilltalas bara mer och mer av att inte bo i stan. Vi övervakar utbudet av både hus och tomter i Örebro. Det där med att köpa hus är knushligt för vi har så specifika behov, vi kan inte räkna med att få det handikappanpassat igen. Antingen måste det vara precis vad vi behöver från början eller så måste den gå att renovera så det funkar för oss. Vad vi behöver är breda dörrar, inga nivåskillnader, altan i golvhöjd, väldigt öppen planlösning utan korridorer, öppen planlösning i köket, garage (helst i anslutning till huset) och rymligt badrum där man kommer in med hjälpmedel.

I somras var vi väldigt stressade över att behöva hitta nåt snabbt. Det kändes jobbigt att flytta på det sättet. När hösten smugit sig på har jag dock börjat sova bättre. Jag har svårt att somna men när jag väl gjort det sover jag bättre. Det känns som att jag klarar mig med svens hjälp  ett tag till även om det  är en lösning som kommer bli skitjobbig så fort sömnproblemet återvänder. Vi är ändå överens om att här är bäst just nu. Vi vill inte stressa, utan komma underfund med ett boende där vi kan se Ottilia växa upp. Stort beslut, svårt beslut, spännande beslut!

Att bara se golvet men uppfatta allt det andra

 

 

Igår var jag på Forskar Grand Prix. En tävling i retorik för forskare. Min jobbarkompis Parivash var med och tävlade med sitt projekt ”höra med huden” och jag ville förstås vara där och stötta henne. Hennes uppfinning Monitor hjälper dövblinda att uppfatta miljöljud med hjälp av vibrationer.

Tävlingen hölls i Konserthuset och var ganska påkostad. När man anlände fick man sådana där mentometerknappar man kan rösta med. Eftersom jag hade texttolk fick jag sitta längst fram för att få plats med testskärmen. Den stod på scenen framför mig till en början, men jag fick flytta ner den på golvet för att alls se den. Uppe på scenen stod en rad stora blå strålkastare som svepta fram och tillbaka rakt mot publiken. Jag hade svårt att se uppe på scenen även när strålkastarna var släckta. Jag hade solglasögon och kunde kika upp ibland så jag fick en bild av personen som pratade.  Jag fick allt som sades som text på skärmen samtidigt som min assistent förmedlade allt annat via haptiska signaler och taktilt teckenspråk. Med ”allt annat” menar jag hur personerna rörde sig, om de gjorde nåt speciellt, hur publiken ”svarade” och vad tolkarna sa när skrivdatorn strulade. Kombinationen av det och att jag med hörseln uppfattade tonfall och annat gjorde att jag känner att jag uppfattade väldigt mycket. I annat fall hade jag inte uppfattat få mycket mer än golvet framför mig. Tack gode gud för tolkcentralen, assistansen och att jag jobbar så hårt med att lära mig teckna och avläsa taktilt.

 

20120929-090018.jpg

Forskarna fick tre minuter var att presentera sitt projekt. Efter varje presentation fick publiken betygsätta mellan 1-5 med sina mentometerknappar och en jury av besserwissers kommenterade framförandet. Ibland tyckte man ju att juryns prattid kanske skulle begränsats till tre minuter precis som tävlingsdeltagarna men över lag var det bra. Väldigt spännande presentationer. Parivash gick inte vidare men gjorde en väldigt bra presentation och fick bra betyg från juryn. Att delta i tävlingen drar intresse till hennes projekt och då även dövblindas situation.

En guidad tur norr om Örebro

Idag åkte jag och sven iväg med två tomtmäklare och tittade på potentiella tomter för ett eventuellt husbygge. De visade markplättar i Ekeby-Almby och Norra bro. Det ligger ca tio minuter från stan men priserna är förstås mer överkomliga och tomterna i bättre storlek.

De två mäklarna som glatt trängdes i baksätet med min assistent. De kunde mycket om de olika områdena i örebro. Bra för oss. Den ene hade mäklat i Örebro i över 12 år men ännu inte lyckats göra sig av med sin urtjusiga fjollträskdialekt. Han var himla trevlig men fick inte så där himla mycket sagt då hans äldre partner var överförtjust i att prata. Innan han satt sig i bilen hade han redogjort alla sina erfarenheter av sjukvården, sin karriär och gud vet vad. Vi blev lite förbryllade över hans karriär. 45 år som mäklare, 20 år på Allehanda, några år på… Hittar han på eller hade han alla jobben på en gång? Nä, det visade sig att krutgubben är 85 år gammal and still going strong. ”Jag jobbar tills jag dör! Hahaha!” Tre 30-åriga ungdomar ser lite förskräckta ut. Han fortsatte prata de hela två timmarna vi var ute och han kunde hur mycket som helst om områdena och grannarna. ”I det huset bor en tandläkare och hans fru är sjuksköterska. Där bor Ica maxis ägare. Tomten kostade 900 000, huset 8 miljoner. Det är inga småpotäter inte. Han som bor i det huset jobbar på…”
Det var en bra kickstart. Oavsett om vi ska bygga hus eller köpa ett så behöver man ju den där inside infon och få en bild av områdena i Örebro. Än så länge står vi ganska clueless i frågan om vart vi vill bo i Örebro men Ekeby-Almby känns intressant.

Efter att ha matats med information i två timmar var man tacksam men ganska trött. Då kom vi hem där Ottilia väntade ihop med min pappa, lillasyster och varm mat. Det satt gott!

Godare än glass!

 

20120926-095909.jpg

Keso med krossade pistachnötter till frukost, det  är  helt sjukt gott!

En osäker vandringskäpp

Idag kom jag till jobbet med en tanke i bakhuvudet. Om några veckor har jag ett drivaggregat på den här rullstolen så blir det lättare att ta sig framåt och jag behöver inte lika mycket hjälp. Det har blivit ett mantra som fungerar som en vandringskäpp dagen lång, så också just nu när jag ligger i soffan och det värker i armarna. Det ska jag se till att sluta med på stört. (Vaaa?) Jo, jag får omedvetet för mig att jag genom att kunna ändra på en sak kan få allt att bli bra på stört.  Sen blir jag, när jag väl fått min rullstols drivaggregat, totalt deprimerad. Det har jag inte alls nån lust med. Cut it out! Riktigt schysst ska det bli att inte behöva be kollegerna köra mig till fikarummet ändå.

Igår åt jag soppa med sked för första gången på… jag vet inte hur länge. De senaste åren har jag druckit soppa ur kopp. Det funkar ju, men är bara inte riktigt lika gott. Jag har en fixidé om att jag vill äta själv utan hjälp men det händer emellanåt att assistenten får hålla i mina armar för att jag ska kunna hålla en mugg utan att kaffet skvätter över soffan eller för att ta en gaffel till munnen utan att hugga mig själv i läppen. Igår ville jag banne mig äta soppa the old fashion way och tog assistentens hjälp vid köksbordet. Det gick finfint. Blomkålssoppa med ägghalvor smakar bäst från en sked.

Jag fick förövrigt svar angående min läkares ansökan om att skicka mig till Vintersol, rehabiliteringscentret på Teneriffa. Landstinget gav mig avslag. Trist, men det får bli en familjesemester till varmare breddgrader istället. Jag har ingen större lust att planera resa nu men när jag kommit över att jag snuvats på en månads intensivtrehabilitering och inte har så förbaskat ont är jag nog mer sugen på att planera resa.

Puh,  jag försöker verkligen vara glad och ärtig men skit vad deppig jag känner mig. Det går hand i hand med smärtan som vanligt.  🙁

Nytt skal

Som ni ser har bloggen fått lite annat utseende. Jag är på jakt efter en bloggmall som är lättare att läsa för synskadade. Det här får funka så länge. Enjoy!

Du ser inte klok ut, Madicken!

Imorse blev jag utsatt för ett bustrick när jag klivit ur sängen. Jag möttes av mysunge i hallen som ville upp i mammas knä. Åh, så mysigt! När hon väl kommit upp sätter hon fast en kylskåpsmagnet på min nosring, asgarvar och utbrister ”Du ser inte klok ut, Madicken!”

 

 

 

 

De som ser och hör men inte vet så mycket.

 Eftersom jag och några goa vänner jobbar en del med att dra igång en förening för funktionshindrade föräldrar  som träffas i Örebro har jag snurrat runt lite på nätet idag på jakt om information om vår målgrupp. Jag snubblade över en forumstråd skriven av en gravid kvinna med ett funktionshinder. Ett av svaren gjorde mig full i skratt.

Vad skulle du tänka om du såg en funktionshindra person med barn? Vissa verkar tycka att (fysiskt) funktionshindrade inte borde få vara föräldrar överhuvudtaget, att det är synd om barnet, medan andra peppar som bara den och aldrig tvivlar på ens förmåga i föräldrarollen. Jag är själv en funktionshindrad blivande mamma och jag är stark psykiskt på många vis men just när det kommer till detta är jag jätterädd. Rädd över vad folk ska tycka. Fjantigt jag vet, men så är det.

Ge mig gärna ärliga svar! Vad skulle DU tänka om du såg en förälder utomhus med sitt barn, där föräldern uppenbarligen har svårt att gå eller sitter i rullstol? Skulle du tänka någonting alls?

 De flesta svaren var positiva, men så kommer den här stackars människan:

Det beror helt på vad det är för funktionshinder. Att vara rullstolsburen gör väl ingen skillnad alls?

Däremot har jag sett föräldrar som har varit döv-blinda och föräldrar som varit helt förlamade och inte kunnat kommunicera eller sköta någon mikroskopisk del av det praktiska som det innebär att vara förälder. Då tycker jag att beslutet att få barn har varit för själviskt. Även om det låter väldigt krasst och diskriminerande. Livet är inte rättvist.

/Anonym

Ja, det är ju så man skulle kunna bli jävligt ledsen, men det blir jag inte. Inte blir jag arg heller för stackarn kan ju inte rå för att han/hon/hen/den inte vet så mycket. Anonym tror förstås att om man inte kan kommunicera på det sättet anonym kommunicerar, ja, då kan man inte kommunicera alls. Jag vill egentligen inte vara oartig men måste säga att det är lika befängt som att tro att människor, som inte kan svenska, inte kan prata med sina barn. Att franska föräldrar inte kan prata med sina franska barn på franska, för de kan inte svenska. Förstår ni? Det är verkligen befängt. Men men, Anonym kanske aldrig har träffat en person med dövblindhet och fått lära sig att vi kan kommunicerar med händerna. Vi har ett eget språk: ett taktilt teckenspråk. Om Anonym nu fick träffa en dövblind person och dennes barn skulle anonym snart få veta att småbarn lär sig teckna lättare och tidigare än de lär sig prata. Men det är väl det som oftast är problemet med fördomar, att människor inte tycks se mer än sig själva och sina sanningar innan de börjar döma andra.  

Nu till poängen, när man läser hur människor tänker när de inte riktigt vet nåt om det de tänker på, då blir det väldigt tydligt vilken katastrof det är att handläggare och andra professionella  på socialmyndigheten, försäkringskassan, LSS, färdtjänst och andra myndigheter inte fått nån allsidig utbildning om funktionshindrade.  De är ju också bara människor som ofta inte vet så mycket bättre än det som de personligen upplevt.

Källa:http://www.familjeliv.se/Forum-4-362/m53556810.html

Att fixa en e-fix!

Idag är jag skitglad. Jag har ont och är jättetrött men jag är glad. Jag ska få en E-fix! Vad är det undrar du? Jo, det är ett drivaggregat till min rullstol så jag kan köra den själv med en joystick.

20120921-182732.jpg

Jag har varit på centrum för hjälpmedel idag. Konsulenterna där har artigt försökt övertala mig att inte ansöka om en sen i vintras. Det är nämligen väldigt svår att beviljas en. Det har de gång på gång påpekat och föreslagit andra alternativ. Det finns bara en enda person som fått en i Örebro län. Jag envisades i alla fall men att jag ville prova att ansöka om en. Jag och min arbetsterapeut lämnade in en skitbra ansökan officiellt innan sommaren.

I min ansökan skrev jag följande:

*Jag är i behov av ett hjälpmedel som kan ”köras” av både mig och mina assistenter p.g.a. min synskada. Om ljuset förändras kan jag bli som blind helt plötsligt och då är det viktigt att hjälpmedlet funkar lika bra utan min medverkan. (På e-fix kan jag bara stänga av motorn och använda den som vanlig rullstol.)
*Jag har en aktiv livsstil behöver kunna använda mitt hjälpmedel när jag reser. Pga min sjukdom försöker jag resa utomlands ca 1 månad varje vinter. Jag älskar att resa och vill se så mycket jag kan. Det känns viktigt att mitt hjälpmedel inte blir en stoppkloss för utflykter och upplevelser med familjen. Med en e-fix behöver jag ingen specialtransport utan kan ha med den i vanliga fordon. Det är mindre risk att hjälpmedlet skadas under flyget då jag kan plocka av e-fixtillbehören när jag kliver ombord och försvara dem i handbagaget. (Två gånger har jag rest utomlands med hjälpmedel och båda gångerna har de skadats.)
*Jag är inte så orörlig att jag behöver en permobil. Det är inte ett hjälpmedel som passar mig. En manuell rullstol kan jag inte använda själv när jag ska ut.
*Jag är mamma till en 4 årig dotter och vill gärna kunna ha en hand fri när vi är ute och går ihop.
*Jag är mest van att styra med en joystick. Inomhus kör jag i dagsläget en elektrisk stol men den får endast användas inomhus. Den styrs med joystick.
* Hjälpmedlet e-motion har frammatning men den tycker jag är svår att styra med och den kräver mer funktion i armarna. Långsiktigt är det inte ett praktiskt hjälpmedel för mig.

Jag trodde att jag idag skulle dit på möte och fortsätta argumentera för min sak men till min förvåning var beslutet redan taget och det var en utprovning jag skulle på. Jag fick prova en e-fix och sen olika ändringar på rullstolen. Jag blev sjukt trött och fick avbryta lite tidigare men vi fick det viktiga gjort. Yes yes yes!

För utprovningen fick jag betala med en sjukskrivning till jobbet. Jag trodde att jag skulle orka iväg dit på eftermiddan, men jag var helt loj.  Att sjukskriva sig känns varje gång som ett misslyckande även om jag vet att jag inte borde känna så. Jag försöker hänga kvar vid tanken på att jag ska få en e-fix och med det erövra ännu lite mer självständighet. Jag säger bara tack för tipset, Anna Hallgren!

Här finns mer information om e-fixen för den nyfikne.

God mat

Sedan ett par månader tillbaka har jag försökt skärpa till mig och äta nyttigt. Jag vill må så bra som möjligt, orka så mycket som möjligt och få plats med stussen i rullstolen. Jag äter gott och nyttigt nu. Försöker undvika kolhydrater genom att undvika pasta och bröd. Nu äter vi pasta en dagar i veckan istället för 5. Jag lagar måltider som hela familjen kan äta. Vi äter istället väldigt mycket grönsaker, kött, kyckling, fisk och ägg. Igår stekte jag Ottilia hemmagjorda köttbullar. Det var kul. Till det serverade jag stekt ägg och avokado. Häromdagen gjorde jag en thai masal kycklinggryta som blev riktigt god. Jag lagar oftast efter eget huvud men inspireras av LCHF-recept på nätet. Finns många roliga och smarta recept.

 

 

20120921-055853.jpg