Monthly Archives: juli 2014

Ottilia är lite för smart faktiskt…

Hon vet precis hur jag ska spelas så jag glömmer bort att hon faktiskt skulle borsta tänderna och lägga sig. God damn it!

Med ansiktet i höjd med bygg-gubbarnas magar

Semestern har förutom att vara mysig, rolig och härlig också varit en riktig nagelbitare. Som vanligt är det huset som sliter på våra nagelband. Precis innan semestern drog sig entreprenören som skulle lägga grunden ur vårt byggprojekt. Att hitta nya entreprenörer utan att projektet blev  försenat var viktigt. Tack och lov att vi valt helentreprenad! LB-hus som gör vårt hus och samordnar all entreprenad lyckades få upp oss på banan igen. Vi har kunnat ha vår semester i lugn och ro även om det känts nervöst. Ursprungsplanen var att markarbetena skulle börjat för två veckor sedan. Om tre veckor ska husstommen resas. Nu började det bli ordentligt tajt om tid. Då i förrgår kväll kom ett mail ”Möte på tomten imorgon kl 8.00.” Så, vi infann oss på tomten kl. 8.00 igår morse. Grävmaskinen stod redan på plats och IMG_6419utsättningen var gjord. Där fanns tre bygg-gubbar. Överflöd av testosteron skämmer inte mig för jag är mer eller mindre uppväxt i en däckverkstad. Många händer skakades och mikrofonen till min hörselslinga presenterades. Jag utgår från att alla vill väl men ibland behöver lite hjälp för att lyckas. Sen var det ungefär som det kan förväntas: svårt att hänga med. Ganska omöjligt faktiskt. Micken glömdes bort och hamnade någonstans i midjehöjd. En av dem ställde sig gång på gång med ryggen mot mig. Att jag satt med ansiktet i höjd med deras magar gjorde inte saken lättare. Att det var stark morgonsol hjälpte inte heller. Mitt i allt det skulle man försöka avgöra vilket av det som sades som var menat att vi skulle bry oss om och inte. Rätt vad det var kom frågan om vi ville göra på det ena eller det andra sättet och då stod jag och Sven som två stora frågetecken och bara ”Öhhh, vaaaa?” IMG_6417Jag är van vid såna här situationer. Jag vågar störa och fråga ”Ska jag höra det här? I så fall får du hålla upp micken. Tack!” De var vänligt inställda men fokuserade på arbetet och inte skitintresserade av att förklara sina termer för sina två kunder. Man fick fråga och be dem förklara på nytt. Påminna om mikrofonen om och om och om igen. Gudrun, vad jag önskade mig en tolk! Då hade jag inte behövt vara lika påflugen.   Mötet gick i alla fall bra och när vi sagt sista ordet kunde arbetet påbörjas. Grävmaskinen kördes fram.
IMG_6424Jag och Sven gav oss förstås ut  i det knähöga gräset och letade på markörerna som visar husets utsättning. Gubbarna blev ordentligt förvånade över att jag studsade fram med min rullstol i den terrängen. Entreprenören från LB-hus sa att han funderat en del på hur det skulle gå för mig med rullstol att bo ute på landet, men nu förstod han ju att det inte var ett problem. Att det var kul att se mig ”där ute.” Det är svårt att tro att det verkligen är igång nu. Äntligen Äntligen Äntligen!

Han fick en fet spark i ansiktet

IMG_6351Jag sitter på vår skuggade altan med datorn i knät och en kopp kaffe bredvid mig. Det är så varmt och skönt. Batteriet i cippen har tagit slut så jag är behagligt döv en stund.  Äntligen har jag kommit in i semesterlunket. Det tog tre veckor innan jag nu kan koppla av och njuta av att göra ingenting. Tidigare ville jag bara hålla igång. Inte känna efter. Inte tänka efter. Jag ville utmana, erövra och störtdyka.
Nu känner jag en ro som får mig att njuta lite mer av nuet.

Jag kom att minnas något häromdagen som får allt att kännas lite lättare. Jag mindes min första tanke när jag förra hösten insåg att något drastiskt dåligt höll på att hända med min syn. Innan jag fattat att det vara var på ena ögat, innan jag visste vad näthinneavlossning var och att det var vad som hände mig just då. När jag bara kunde tänka ”Det är nu det händer. Nu blir jag blind!”
Min spontana tanke då var inte funderingar kring hur jag skulle klara vardagen eller något annat rationellt. Min tanke var istället. ”Skit, nu kanske jag inte hinner se hur vårt hus blir när det byggts klart. Jag får inte se vilken nyans det blir på väggarna. Herregud, nu blir det SVEN som får välja inredningen och jag får aldrig ens se vad han väljer!! Neeeeej!”

Ja, när jag hade samlat mig insåg jag förstås att det finns annat som är viktigare, men nu såhär närmare ett år senare är det förbannat häftigt att plötsligt minnas den där. Att minnas där starka, men något förvirrade, rädslan nu när jag faktiskt inte förlorade synen alls. Nu när jag sitter här och har hyfsad syn kvar. Hur länge jag får behålla den är högst osäkert, men det spelar inte så stor roll just nu. För nu väntar vi spänt på att huset ska börja byggas. Spaden kan sättas i jorden vilken dag som helst och framför mig har jag en höst då vi ska planera all inredning. Tapeter, kakel, möbler… Det känns som att jag har lurat ett elakt monster som ständigt förstör och stjäl från mig. Han fick en fet spark i ansiktet.
Det känns som en riktigt överfet seger!

Jag riktigt njuter av den vetskapen nu. Att jag ska inreda vårt hus med syn. Det ska bli skitkul! Jag längtar hett.
Jag ser fram emot att flytta också. Vi trivs i Solhaga där vi bor nu, även om lägenheten är på tok för liten. Vi älskar det här lugna bostadsområdet. Det finns massor av klätterträd, många lekparker, pool och det är nära till allt viktigt. Bekvämt som en All inclusive-charter på Mallis. Himla asbra har det varit att bo här, men nu är vi redo för hus på landet med andra sorters bekvämligheter.
Igår var vi ute bara för att kika till tomten och hänga lite hos grannarna. Familjen som flyttade in i sitt nybygge för ett år sedan på en tomt som gränsar till vår. Vi binds samman av  att vi har trevligt ihop och att våra barn ska gå i samma klass. Ottilia och Svea har redan blivit kompisar. Härligt att man redan nu känner sig så pass bekväm att man kan hälsa på varandra fastän vi inte ens blivit grannar än. Det känns så himla mysigt att vara där ute. Att kisa mot vår tomt och smygmysa åt tanken att där, bakom träden, kommer vi finnas. Svea kommer bergis springa  över till oss för att hoppa studsmatta och Ottilia kommer ränna hit för att bada. This is our hood!

I en hus…

Att köpa grejer och fylla dem med andra grejer, det är min grej det.

Ett gult hus med snapsglas i blev det den här gången.

Att fortsätta som nu känns bara som ett taskigt skämt

Jag får frågan minst tre gånger i veckan från olika håll: Hur tänker du göra med CI nu när du vet att du kan förlora balansen? Tänker du operera dig ändå?

Jag borde säkert vänta tills jag talat med min läkare lite mer ordentligt och svara ”vet inte” på frågan. Det gör jag inte. Jag svarar precis som det känns just nu.  Att jag inte ens kan tänka mig tanken att avstå ifrån en operation som kan ge ny konstgjord hörsel. Att fortsätta så här som hörseln är nu känns bara som ett taskigt skämt. Ibland känns det faktiskt lättare att hantera total dövhet än gravt nedsatt hörsel. När batteriet dör på CIt blir tillvaron på nått vis lugnare. När jag inte ens behöver försöka höra
Jag kan inte riktigt föreställa mig hur livet kommer kännas om mina sista balansreceptorer förstörs i och med operationen. Därför är jag inte rädd heller. En dag kanske jag ändrar mig men just nu verkar allt fullständigt självklart och det är skönt att slippa oro och funderingar.

Sociala koder är rena ryskan för ett barn

När man är 6 år har man fullt upp att klura ut världen. Inte minst alla sociala koder. Vad är vi vuxna säger?  Hur kan hon själv använda dem? Allt hon hör(både på film och i verkligheten) provar hon på att slänga tillbaka så fort hon tycker att hon får tillfälle, men det blir väldigt missriktat ibland som…

-Ottilia, vill du ha pizza? Sa pappa Sven.
– Bara om du frågar snällt! Svarade hon.

Ooookej….

______

-Mamma, nu får faktiskt DU plocka upp sakerna på mitt rum, annars tänker jag inte dricka upp min mjölk… Så det så!

______

I morse åt vi mysfrukost på altanen, men Ottilia spant bara runt och busade. Förmaningar hjälpte inte ett dugg så till slut röt jag till.
– NU SÄTTER DU DIG OCH ÄTER!
Ottilia stannade upp, tittade mig rakt i ögonen och röt tillbaka.
-JAG ÄR FAKTISKT INGET BARN HELLER!
-Eh…va?….jo…det är du ju!

Det måste vara totalt vansinnigt för henne att vi vuxna får häva ur oss ultimatum och krav men inte hon. Vad är det här för en galen värld egentligen?

Typiskt ocoolt av mamma

IMG_4519I veckan upplevde jag ett nytt fenomen som gjorde mig lite skakis. Vår dotter har blivit så där pass stor att hon mest bara ville vara med sin kompisar och `hör och häpna´inte med sina föräldrar. På familjeveckan hade barnen egna aktiviteter på dagarna så hon var ju mest med polarna. När helst hon åt mat med oss satt hon sur som ättika och ville inte äta. När hon åt med Kidsen spanade vi över mot deras bord och såg henne äta friskt. Varje gång. Det är ju bra. Bra att hon äter. Lustigt fenomen.

20140720-091308-33188934.jpgHon har kommit på att hon inte vill vara ljusrosa och gullig längre. Hon vill vara cool och ha coola kläder.Jag välkomnar det, att hon överger prinsessperioden och intresserar sig för annat. Problemet är att hon placerar sin mamma under kategorin med typiskt ocoola saker. Om man ens försöker, då är man piiiinsam. I torsdags var vi på Tosselilla sommarland och i kön till lilla uppskjutet började jag rappa om hur coola och modiga vi var som vågade. Det gick INTE  hem. Att rappa offentligt är tydligen typiskt intecoolt. Lite som att visa upp röven för Nobelkommiten.

Jag fattar. Vi har tagit ett nytt steg i livet och börjar räkna ner åren till tonåren. Den här omtänksamma lilla människan ska precis som alla andra barn igenom en rad olika utvecklingsfaser.
May the force be with us!

 

 

Så sätter vi punkt här.

Så var vi hemma igen. Vi tar med oss mycket hem från Skåne. Nya vänner, erfarenheter och jädraranamma.  Vi har lärt oss mer teckenspråk. Sven har lärt sig mer om första hjälpen på barn. Jag har fått introduktion i socialhaptisk kommunikation och punktskrift. Punktskrift var absolut roligast! Min läkare gav mig rådet att lära mig det och att jag gör klokast i att göra det medan jag fortfarande kan se. Att ha dålig känsel i fingrarna är typiskt obra när man ska läsa punktskrift. När jag känner på punkterna nu känner jag att underlaget är ojämnt, men inte så mycket mer. Skit i det! Att läsa med fingertopparna kanske är omöjligt med min neurologiska sjukdom. Jag tänker ändå lära mig att alfabetet på punkt, sen får vi se vart det bär av. Det är ju i vilket fall en riktigt ball
sak att kunna. Jag har många vänner jag vill kunna skriva till på punkt. Med rätt 20140719-173149-63109251.jpggrejer kan du skriva på vykort och allt möjligt. Med stora klisterbluppar kan jag göra bamsestor punktskrift och  markera lådor.

Det är kul att lära sig sånt här tycker jag. Jag har skaffat en äggkartong och gjort små bollar av tidningspapper och rosa tejp att träna med. Det är skönt att ta sig an något och få vara så där förbannat envis. Att mentalt ge PHARC lite moteld. Så fort det blir måndag ska jag kontakta syncentralen och be om hjälpmedel för att skriva punktskrift.

 

 

Snopet, sa Bill. Snopet, sa Bull. Skit i det, sa Frida.

Det är tisdag.Dagarna på familjeveckan rasar förbi innan man hunnit blinka. Man vill liksom pausa här mitt i så man hinner samla sig och inte glömma bort att njuta av det hela.
Det är verkligen härligt att komma iväg så här. Första kvällen här var helt fantastisk. Så fort vi kom in i den här teckenspråkiga miljön började Ottilia teckna till mig. Som en kung! Så himla duktig!

Vi hade en härlig kväll nere vid stranden och åt hamburgare. Det var kul att återse vännerna, bekanta sig med tolkarna och spana in nykomlingarna. Men shit, vad snopen jag blev när jag följde den anpassade rullstolsvägen ner mot havet. Rullstolsvägen slutade typ 5 meter från vattnet som att här kan du stå och titta på när de andra badar. Snopet var ordet! Inte för att jag vill bada. Inte bli kall. Jag vill definitivt inte ge mig ut på bryggan  som består av flytande plastklossar likt en utmaning på ”Fångarna på fortet.”

Familjero

Årets familjevecka utspelar sig på Furuboda folkhögskola i Skåne. Resan hit gick till på samma sätt som den alltid gör. Att jag vill vara ute i god tid och Sven vill göra en massa andra saker. Vi blir skitarga på varandra. Jag vill bara åka. Jag vill komma fram i tid så jag hinner vila lite. Sven vill att jag bara ska hålla käften lite och skäller sedan på medtrafikanterna som inte kör som han vill. Jag bestämmer att nästa gång tar vi två bilar så kan han komma hur jävla sent han vill. Han säger att han inte vill åka nästa år. Fine!

Sen kommer vi fram och har en helt underbar familjevecka då allt är glömt.