Category Archives: Assistans och Indipendent Living

Tyr mig med andra sinnen.

I min sorg att förlora syn tyr jag mig till det som tilltalar andra sinnen. Jag lyssnar på musik och lägger extra energi på god mat. Testar nytt. Ikväll fräste jag röd lök, färsk sparris och hyvlad morot i smör, soya, peppar, chili och en skvätt sirap. Mmmm, vad gott det blev. Jag önskar att jag haft en ordentlig skiva getost till.

Jag tyr mig till att arbeta kreativt med naturmaterial. Jag formar om små trästycken. Mitt nya favoritträslag är körsbärsträ. Det är så fint, så hållbart men blir så lent. Coolt att jag omöjligen kan hantera mat med bestick på en tallrik, men kan ha full kontroll på små objekt om jag har dem precis framför mig intill kroppen i maghöjd. Jag njuter av att både bemästra träslaget och mina egna spasmer. Jag får förjäklig träningsvärk, men det tröstar.

Jag har börjat intressera mig för rep också. Shibari som är knytkonster från Japan. (De är ju grymt balla med att hitta på konstformer där borta alltså!) Under 1400-talet blev det är kreativ konstart att knyta fast sina fiender. Ur det växte Kinbaku fram som är teknik för sadistisk och sexuell form av knytkonst. Medan Shibari växte fram med fokus på att knyta vackert och kreativt, men fortfarande för att styra och fånga. Hur mycket fantastisk konst kan man inte få inspiration till utifrån den tanken? För något halvår sedan lärde jag känna en person med intresse för shibari. Jag bad hen att komma över på en kopp kaffe. Visa mig repen och berätta vad det hela handlade om. Med repen liggandes mellan oss i soffan pratade vi rep. Jag fick ser olika mönster skapas. Jag hade tänkt mig att det skulle handla mer om att knyta hårda knopar,
men så var det inte. Det var en annorlunda fika. Väldigt givande. Jag älskade doften av juterepet. Jag knyter ofta an genom doft.

Det fick mig intresserad av rep som naturmaterial. När jag intresserar mig för något nytt närmar jag det långsamt och fundersamt. Vad är det jag vill skapa och  vad är det hos mig själv jag vill utmana? Vill jag skapa upplevelser? Vill jag skapa konst? Vill jag hitta lust som bygger på annat än synintryck?
Jag vet inte, vad det ska få leda till alls. Jag vet bara att just nu har jag köpt lite juterep på blomsterlandet och jag lär känna dem genom att behandla dem så de blir mjukare och mer följsamma. Jag kollar dem,  smörjer in dem med olja och ser vad som händer med dem. Precis som jag filar mina träsmycken så tunt, så tunt att de nästan spricker för att lära känna träslaget. Det känns som en instinkt. Som konst. Jag bearbetar juterepet och undrar om det är något hos mig själv jag försöker förstå eller om det hela handlar om att få forma och hantera något som ligger utanför mig själv. Utanför min mänskliga och ohållbara kropp som sviker.

 

Hotellhänget

Igår gjorde jag något nytt. Jag gick på hotellhänget. Det är ett evenemang som startade i Stockholm och börjat sprida sig i andra städer. Tre tjejer bestämde sig efter att deras favoritklubb för flator hade stängt att träffas på ett hotell var tredje vecka och umgås i baren. De bjöd in folk de kände och det hela växte sig superstort.  Barhäng och dansgolv helt enkelt. Nu har det också kommit till Örebro och igår arrangerades det för andra gången. Smart kan jag tycka, då hotell oftast är ganska bra på att göra sina faciliteter tillgängliga för alla. Det brukar kunna brista där  på nattklubbar och i föreningslokaler tyvärr. För de som kommer långväga så finns festen och login på samma plats. Det är förstås en fördel för den som hoppas på lite snusk men det utgör också en trygghet som gör att du som kvinna inte behöver röra dig ute ensam mitt i natten när du festat klart. Väldigt bra. Alla som på något vis betraktar sig själv som kvinna och är intresserad av kvinnor är välkommen. Det är inte ett evenemang enbart för singlar utan väldigt blandat. Många kommer dit för att flirta och ragga, men många kommer också dit för att bara umgås och ha trevligt.På plats fick man möjlighet att ta en grön eller röd klisterlapp att sätt på tröjan så var det tydligt vilka som ville bli flirtade med och inte.

Jag var trött och larvigt nervös innan. Så där nervös så jag nära på bölade. Jag har så himla nära till känslorna just nu när jag är mitt i ännu en livsomställning när synen försämrats. Assistenten tog det med ro och stressades inte. Jag blir mer nervös när jag ska träffa tjejer än killar. Känner mig osäker, sårbar och underlägsen när jag vet om att jag  kommer med helt andra förutsättningar jämfört med andra i livlig ljudmiljö, dämpad belysning och i rullstol. Ståmingel blir besvär när man sitter i rullstol. Ja, innan var jag sjukt nervös och rädd för allt som skulle kunna gå fel, men väl där är det som om nån tryckt på en knapp och jag tänker att ”Va, fan. Det värsta som kan hända är att jag har tråkigt. Det är ju inte direkt en världskris. Skärp till dig, din dramaqueen och lev lite.” Kanske kliver jag in som i en rolll. Bestämmer mig för att agera som om det är världens normalaste grej att dyka upp i rullstol och begära att folk ska prata i en mikrofon till mina hörselimplantat. Bästa kommentaren för kvällen var när en flirt fick mikrofonen och sa ”Jaha, jag snackar här då. Är du synskadad också alltså? Me eh…Jag är JÄTTESNYGG! Haha!” Tack för syntolkningen.

Min assistent ledsagade mig till hängområdet. Jag kunde inte se hennes läppar så hon syntolkade i mikrofonen och stödtecknade samtidigt taktilt. ”Vill du sätta dig vid ett tomt bord där det är lite lugnare eller vill du ge dig in i smeten?” Smeten. Helt klart smeten. Om jag blygt sätter mig i utkanten lär ingen våga komma fram och prata. Jag lär så mer socialkontoret om jag ger mig in i leken så folk märker att jag är socialt begåvad (som en förvirrad höna) och att det går att. Kommunicera med mig även om assistenten tecknar till mig. Det funkade utmärkt. Jag märkte att det är många som reser långväga till hotellhänget från alla möjliga håll. Det är en kultgrej.(Hon VA faktiskt jättesnygg.)

Det anordnades speeddating också. Jag tänkte att det är ändå en sån där knasgrej en borde ha varit med om åtminstånde en gång i sitt liv. Ungefär som att äta kotunga eller bära en balklänning. Det var kul! Meckigt för man fick ju hoppa från stol till stol var femte minut.  Passade mig i övrigt rätt bra för jag gillar ju att prata med folk och praktiskt för automatiskt pratade man med en person åt gången som sitter rakt framför en med micken. Det var ett väldigt effektivt sätt få kontakt med många personer på kort tid.

Sen vin. Sen stå mingel. (Kan jag få hit en barstol, pleeeease!) Sen vild dans.
Idag, upprepande kramper i kroppen. Stretching. Massage. Vila.
Så värt det.

Det är inte en slump att information om lagförslaget läckt ut

Det dyker upp minnen på facebook. Många av dem är minnen från tiden innan jag hade personlig assistans. När jag istället hade hemtjänst. Hur livet såg ut då med min progressiva sjukdom som bryter ner syn, hörsel och neurologiska funktioner. Hur all energi gick åt att klara av de mest enkla vardagssysslor. Hur det kändes. Depressionen som jag hamnade i och aldrig kommer bli riktigt fri från, för den förändrade min hjärna.

Jämförelsen med hur jag har det idag är svår att fånga i ord. Att vara förälder. Satsa på karriär. Resa. Läsa en kvällskurs. Skapa.  Kunna lämna mitt hem när jag vill och återvända precis när jag vill. Att jag inte är någon som mest bara förvaras. Att vara någon som skapar. Att delta. Att synas och höras. Att både kosta och betala. Jag skulle vilja unna alla den!

Jag kostade definitivt samhället mer än vad jag kunde bidra till det innan jag fick personlig assistans. Som samhällsinsats är LSS så enormt mycket mer kostnadseffektivt. Jag är inte ett extremt exempel ur en massa. Vi är så olika som individer, men utan personlig assistans kan vi inte vara annat än en mindre eller större kostnad för samhället.

Här om veckan satt jag och samtalade med en gammal vän som växt upp som   barn på 70-talet. Han placerades tidigt på institution eftersom han föddes med en CP-skada och fick endast träffa sina föräldrar när de kom och hälsade på ibland. Som vuxen har han. Tagit kontakt med personalen som arbetade där och fått veta hur han växte upp. Redan som ettåring var det förbjudet för  personalen att lyfta upp honom och de andra barnen för att trösta. Speciellt precis när en förälder gått. Barnet skulle ”institutieras.” Kan ni tänka er hur det fått honom att må? Som barn, men också alla år som vuxen? Nu när han har egna barn och vet hur väldigt liten man är när man är ett år. Kan ni tänka er hur personalen som nekades att bete sig mänskligt mot barnen mått? Kan ni tänka er hur hans föräldrar kände det? Hur det känts när de sedan 1993 sett hur det hade kunnat vara? Kan ni tänka er att vi är på väg att vända tillbaka till att bli ett sådant samhälle? Nu när vi vet.

Jag tror inte att det är en slump att information om utredningen och det nya lagförslaget läckt ut. Jag tror att det läckt ut som en skrämselpropaganda för att allmänheten lättare ska acceptera det förslag som kommer längre fram. Statsministern dyker upp som Jesus själv och tar officiellt avstånd till förslaget som om han inte var inblandad i hela den här gröten som han själv varit med och dragit igång. Det är ju regeringen direktiv som utredaren följer. Det luktar falskhet, dubbelspel och val 2018. Sossarna kan både skära ner på assistansen samtidigt som utredaren får ta rollen som fiendeNär lagförslaget väl ska röstas igenom är valet över och då komma alla det rätta politiska färgerna synas. Det luktar brunt!  Då är det för sent för oss gräsrötter att påverka. Därför ska vi skrika nu. Vi ska skrika oavsett om vi tror på den läckta informationen eller inte.

Divas at work

 

 

 

 

Igår arrangerade jag en fotografering och gjorde en intervju med WheelieDiva åt tidskriften Ottar som jag frilansar åt. En typiskt bra grej att ta sig för när man gett sig själv ett par sorgedagar efter bitter återupptäckt att man förlorar sin syn. Som skit på rotmoset har information kring assistansutredningens förslag letat sig ut i media och lägger en hopplös dimma över landet.
Det ger en känsla av hopplöshet men ett driv som är asskönt att känna.

Hela grejen att få ge sig in i något som är utmanande och kreativt. Samtidigt är det något jag sysslat med tidigare i mitt yrkesliv. Jag har anordnat många fotograferingar. Jag är fotograf och journalist i grunden men har de senaste sju åren arbetat som informatör och skrivit informationsmaterial kopplat till medicin och forskning. Det är kul att släppa det och ge sig in i journalistrollen på nytt. Jag känner mig hemma men väldigt utmanad. Jag vet att inget av det här skulle vara möjligt utan min assistent och det ger mig ännu mer energi att göra det. Vetskapen att det finns de som berövas möjligheten när deras assistans rycks bort och att det mycket väl kan bli jag nästa gång. Mattor rycks bort, men jag vill dansa runt som en vilding tills den dag jag faller.

Jag anordnade fotograferingen i mitt eget hem och fick möjlighet att använda redskap jag köpt för att kunna bygga upp en portabel fotostudio var som helst. Fhotografen och Anders dök upp som Wheeliediva med sin assistent strax efter lunchtid och vi körde igång direkt. Ljuset låg på bättre i köket så det första som hände var att hela studion flyttades dit och att alla köksmöbler(och jag) trycktes in i ett hörn så gått det gick. Var det svårt att sitta bredvid och inte ta bilderna själv? Ja. Lade jag mig i fotografens jobb? Ja.  Åh, se till att få med den rakade sidan av huvudet, det gör henne så jädra cool. Hennes ballerinahand en cool detalj jag gärna vill ska synas. Wheeliediva, titta mot fönstret.Ljuset landar snyggt då! Men fotografen tyckte det var okej och jag tog inte över. Det blev ett bra samarbete snarare. Fotografen ville ha med på några bilder och jag bangade inte.

Efter det så fick Wheeliediva svida om till Anders i civila kläder utan smink. Photografen ville ta lite bilder av mina tatueringar. När folk vill se mina tatueringar blir jag lite som när nån vill se foto av mitt barn. Stolt och mallig.  När de sista bilderna av Anders tagits möblerade vi om på nytt och åt middag. Det blev förstås mycket bloggsnackis. Anders har en egen blogg som heter  Continue reading

En ser inte vilka som iakttar en på dansgolvet ändå

I Göteborg för både jobb och nöje. Jag skulle gått ut med en kär gammal vän igår kväll, men han blev sjuk. Jag bestämde mig för att gå ut ändå. Sällskap hittar en ju alltid. Gayklubb var ledordet och jag slöt upp på Bee bar som serverade helt bedrövlig öl on tap men husets vin var bästastebäst. Fast mest var jag ute efter dansgolvet och där var det riktigt kul. Jag är inte särskilt försynt av mig. Jag älskar att dansa sittandes och leva ut musiken överdramatiskt. När en kommer ut på ett dansgolv i rullstol får en oundvikligen uppmärksamhet. Om en varken ser eller hör (annat än de blinkande lamporna och musiken) så är det inte svårt att strunta i hur en ser ut. En ser inte omgivningens reaktioner eller vilka som iakttar en ändå. Min assistent höll till precis bakom mig utan att delta och ibland stack hon fram en hand och syntolkade omgivningen. ”Tre snubbar dansar med dig nu.” ”Tjejen med tatueringen du mötte i baren vill nog dansa med dig” plötsligt en hoppig kram från ingenstans. Score! Assistenten var förstås också tolk när nån försökte prata med mig. Det var ju stört omöjligt annars. När vi fick ut för en nypa luft gick det ju lättare att med hjälp av hörselslinga prata direkt med folk. Hurra för teckenspråksutbildningen jag kostat på assistenterna! Ära vare att en vägrat begränsa sig till ett enda kommunikationssätt. Jädrar vilken tur att vi tog bilen istället för att promenera tjugo minuter till klubben för det var pisskallt och blåste. Det hade inte blivit nån dansa av och jag hade blivit sängliggandes två dagar efteråt.  

Klockan nolltre tändes alla lamporna och en bara ”Nämen, är det så här det ser ut här! Oh, är det dig jag dansat med halva kvällen? Goddag.” 

Skitkul kväll!
Soundtrack: What´s up av 4 non blonds som spelades under natten. Så bäst! Lyrics

En sväng till Tokholm

‹I höst ska jag vara med på en till av utställningarna av Kännbart. Det är finalutställningen som hålls i Stockholm på Scenkonstmuseet. Min mentor i projektet bad mig komma dit och se lokalerna för att få tydligare uppfattning om vad jag vill göra där. Hell yeah, tänkte jag som tacksamt tar emot ursäkter för att resa till Stockholm. Det blev en jävligt cool resa med udda människor, kläder gjorda av cykeldäck, vegomat, en CP-dragqueen och svindyr parkering. Men Stockholm har nån slags förbannelse över sig. När jag ska dit brukar alltid trubbel uppstå. Så även denna gång. Assistent med hjärtfel som tvingas avboka, hjälpmedel som slutar funka och till slut ett tillslag av kraftig yrsel dagen innan avfärd. Men det är ju inget vi inte överkommit förr. Löser det sig bara med assistans så löser sig allt annat. Bara en kan slappna av och ta hänsyn till omständigheterna under resans gång.. Acceptera att saker får ske i ett annat tempo. Jag fick med mig en assistent och har hen körkort så är det allt som behövs för att komma iväg.

Det var inte en dagsutflykt, utan tredagarsresa. Grundplanen var att proppa in så mycket networking och möten som möjligt. Det hade aldrig gått. Jag fick helt enkelt begränsa mig efter min förmåga och som tur i oturen så sket det sig med flera av mötena jag hoppats få till. Det blev inte ett galet tempo och jag fick till ledig tid för den medföljande assistenten genom att rekrytera en inhemsk talang. En radikal punkare med namnet Jösses som jag matchades med på tinder för några månader sen. Vi tog en fika då och odlade lite vänskap. Som de flesta hårda typer visade han sig vara en genomsnäll och rolig filur. Typer som tar livet med en klackspark men orättvisor och personlig assistans på största allvar passar ju fint som assistent hos mig.

Tisdag

Jag hade fortfarande yrsel vid avresan. Eftersom jag varit. Så sjuk innan hade jag inte kunnat packa omsorgsfullt och noggrant som jag brukar utan fick göra det på morgonen innan vi åkte. Jag fick med mig allt jag behövde men reducerade inte som jag brukar. Det blev ordentlig packning. Sedan avfärd. Jag bodde hos min kompis Astrid som är en snusande metalhead bosatt i Vallentuna norr om Stockholm. ”Nu ser det ut som det ser ut här, men det får ni ta för sån är jag just nu.” Skitbra, då känner jag mig som hemma. Det är så skönt när nån vågar säga så istället för att stressa över att få saker att verka perfekta. Perfektion suger ändå bara!

Efter lite vila åkte jag ockh assistenten inåt staden och mötte upp min unga syssling på gaybaren Secret Garden i gamla stan. Som familjen enda två queerisar är vi allierade från start. Skön böna! 

Onsdag

Mötte upp den nyrekryterade assistenten och sedan ärtan Annika som jag varit bästis med sen gymnasiet. Vi hittade stans mest otillgängliga café på Östermalm, klättrade in och åt en lunchmacka där.  Jag hade mitt möte på museet. Jag fick se att utställningen kommer ske i en helt fantastisk lokal. Blev peppad att göra något riktigt stort konstverk. ”Nu, har du chansen, Frida. Det är inte många som får möjlighet att göra något sånt här.”  Pirr i magen. Tog en tur och tittade på resten av museet också. Där visas saker som hänger ihop med all möjlig form av scenkonst.Museet öppnade i februari så det var riktigt nytt, fräsch och framförallt -anpassat.-  Barnet i en fick leka med udda instrument, se sig själv som dansande sträckgubbe, se gamla udda cirkusprylar, rekvisita i alla dess formen och massa annat.


Sen sprang vi fem varv på stan för att få tag på en nyckel och se till att nyckelägaren fick sin nyckel. Det behöver vi ju inte gå in så djupt på för allt berodde som vanligt på att jag försökt vara lite smart. Jag gömde Astrid hemnyckel i ett fack i bilen -för en vet ju hur det är med väskryckare i storstan. Sen gav jag bilnyckeln till min medresande assistent och gav honom ledigt. Hejdå!  Inte en tanke på att Astrid meddelat att hon skulle behöva nyckeln senare på dagen. Mötte upp Astrid och Annika på plattan. Ojsan. Släpade med dem till ledig assistent som chillade i Kungsan och vidare till bilen som vi lämnat vid museet och svulla parkeringspengar. Nåja, jag måste vara ganska söt för ingen blev arg på mig. Vi bara skrattade åt eländet och vi hade faktiskt tur med vädret. Nånstans där åkte jag rulltrappa också. Jag och assistenten skulle ta oss ner till plattan.

”Vad gör vi nu då, chefen?” Sa han.

”Ehm, hittar en hiss.”

”Du åker inte rulltrappa med den där stolen?”

”Är du knäpp eller? Nej!”

”Nä.”

”Vaddå, har du kört ned nån med rullstol i rulltrappa?”

”Kört och blivit körd.”

”Helknäppt. Tänk om den stanna. Då är man körd… Vi tar rulltrappan!”

”Säker?”

”Hissar är för töntar” Sa jag inte, men kunde gjort för hissarna i Stockholm är över lag helt fruktansvärt äckliga.

Japp, vi åkte rulltrappa och pratade på nervägen om hur ont det skulle kunna göra att slå kullerbyttor ner där.

Sen då? Jo, då avslutade vi dan på stan med en sväng till Hornstull som är min stockholmsassistents hemkvarter. Dit kan man åka om man gilla vegomat, secondhand och annat flumflum. Kände mig väldigt hemma. Vi besökte caféet Femtopia som föll mig perfekt i smaken. De hade också ett galleri där det just nu var utställning av en kvinna som tillverkar kläder, smycken och väskor av återvunnet material. Jag köpte en helt ascool väst gjord av cykelslangar,  ihopsydd med korsstygn.Den ska få bli rekvesita till en smutsig fotografering. Kanske också club-outfit om jag vågar riskera att jag dansar sönder den. Jag dansar inte försiktigt, jag. Tills vidare ska den få hänga på väggen och utstråla Steampunk! En fin tygpåse köpte jag också.

Kvällen spenderade jag och min medresande assistent med Astrid lagade mat som tack för inkvarteringen och hade en fin kväll.

Torsdag

Nu bar det av mot Uppsala. Eller ja, skogen utanför Uppsala där jag hittat ett guldkorn. För nån vecka sen blev jag nämligen tipsad om en blogg skriven av en CP-skadad dragqueen.  ”Han skriver om sånt som du skriver. Kolla!” Jag kollade och jag gillade. Den där människan borde jag göra nåt med tänkte jag och slängde iväg ett PM.  Himla bra tajming att jag skulle åt hans håll den här veckan. Vi åkte långt ut åt helvete i ingenstans och hittade där ett litet rött hus.  Väldigt otippat att hitta en färgglad dragqueen dygnet runt-assistans där. Mycket charmigt. Som taget ur Matrix eller Starwars. Piercad och tatuerad, späd kropp och långt hår. Bredvid sig hade han sin väldigt gosiga servicehund. En vit schäfer som kan öppna kylskåp och tända lampor. Det är så övercoolt att träffa människor som har det där fantastiska drivet som jag själv har, men som faktiskt lyckats omsätta sina ideér till vinstdrivande verksamhet. Så coolt med nån som visste vem han var vid 12 års ålder och kom ut som homosexuell.  Han har ett tufft projekt på gång som jag kan hjälpa till att styra upp. Det ska bli skitspännande.

Det. var inte lätt att slita sig därifrån. Hundra hejdå, vi måste ses mer och en varm kram. En hund vars päls jag skulle kunna flytta in i. Mmmm… gosigos. Hemåt med en kropp som vid det här laget värkte nåt så fruktansvärt. Stockholm är många störiga trappsteg och kullersten. Som långa, vassa stumpstickor in i fötterna och upp i benen. Fy fasen, men det var det värt! Så, så värt!

Läs mer!
Bloggen livetsomcpdragqueen

Scenkonstmuséet 

Projekt Kännbart 

Café och galleri Femtopia

Konstnären Margareta Helin

Tack för bilder, Annika Dalberg och min tillfälliga assistent Jösses!  (Jo på riktigt, han går under namnet Jösses)

 

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

img_4130Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som img_4146
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.

En god festlighet

I början av sommaren har jag personalfest för mina personliga assistenter. Både schemalagda och timvikarier. Syftet är att tacka alla, att alla ska få träffa varandra och att höja feelgood-känslan efter ett bråkigt år. Assistenterna jobbar bara en i taget och att få träffas under trevliga omständigheter påminner oss om att min personliga assistans är ett enda stort samarbete mellan ganska många enskilda individer. Thailändsk mat, dryck och lekar gjorde susen. Hälften av de som bjudits in kom och vi hade en trevlig kväll på altanen. Katterna lyfte regelbundet på ögonbrynen.

img_4599img_4536img_4531img_4523img_4526img_4551img_4601img_4550img_4541img_4539img_4527img_4534img_4563img_4570

[wpvideo NClrBmNg]

img_4552img_4559img_4566img_4600img_4612img_4560img_4555

På bröllop i en snurrande tekopp

Igår vaknade jag med helgalen yrsel. Sån där som gör att allt snurrar och en knappt vet vad som är upp eller ner. Minst huvudrörelse eller ljus i ögonen fick mig att kräkas. Det var dessutom bröllopsdagen för Queen bee. Hon jobbade för mig som personlig assistent i flera år och vi blev de bästa vänner på köpet.

Min läkare tror att yrseln beror på att jag förlorar balans. Jag väljer att inte lyssna på det örat och tro att det är en biverkning efter att jag fått CI. Det var då jag hade min första yrselattackerna och har haft en eller två om året sedan dess. Extremt ovanligt att få så här långt efter operationerna, men jag vill hoppas på att jag får behålla den balans jag har.

Hur som helst. Jag mådde skräp hela dagen och bad till allt jag inte tror på att jag skulle kunna gå på bröllopet. Det gjorde jag! Jag åkte snurrande tekopparna hela dagen, men jag var där. Jag hade en assistent som om några veckor är färdigutbildad dövblindtolk så hon syntolkade när jag inte klarade av att titta. Vid bröllopsmiddagen tal kunde jag höra hur taltolken skrattade åt alla snuskiga skämt i mikrofonen till hörselslingan. Haha! Det var nämligen ett bröllop där de flesta var teckenspråkiga. Vet ni hur man får brudparet att kyssas på ett sånt bröllop? Viftar med servetterna i luften. Så går det till. På hörande bröllop plingar man ju i glasen. En annan skillnad var ju förstås den behagliga ljudnivån eftersom så få använde rösten för att kommunicera. Brudparet fick en fantastisk dag.

img_4294Kände mig jädrigt nöjd att jag äntligen fick tillfälle att använda min mormors gamla blåsa. En färgsprakande långklänning i tunt tyg med 40-50 år på nacken. Hatten är även den gjord av återbruksmaterial. Den formade jag på skaparveckan i somras. Några timmar innan bilderna knäpptes låg jag alltså och spydde i en hink. Så ska det vara i societeten. Very hard core!

 

Och så brudparet…

Alla borde vi ha en liten verktygsvägg.

Den kommer ju och stör ibland, ångesten. Den går inte att tänkas bort. Det hade ju varit asnajs om det varit så. Det blir snarare värre om en bara försöker igenorera den. Det är i alla fall min erfarenhet av den. Att älta den hjälper inte så mycket heller. Deen kan bearbetas dock om man kan hitta orsakerna eller sina triggers.

Mina triggers just nu (och ofta annars också) är ansökningsprocesser och myndghetskrångel i som jag inte kan styra över just nu. Att sitta stilla som i en bilkö och inte komma en millimeter framåt på flera veckor. Så jag kände att jag behövde se konkreta förändringar nånstans. Jag behövde få banka och slå lite. Bli envis och göra nåt som jag sen vet att jag gjort och ingen annan.

Min städskrubben blev målet. Den hade smockats igen av grejer och behövde en utrensning. Ordnade upp lite smarta förvaring för paketpapper och plastpåsar i ett hörn och smart förvaring av städprylar i ett annat. Satte upp hyllor ovanför byrån för rejäl förvaring. Påbörjade verktygsvägg för jag hatar att leta efter verktyg i verktygslådan. Jag har drömt om att få upp de jävlarna synligt och ordnat på en vägg med bra belysning i flera år. Nu har jag påbörjat det. Jag är inte på det viset att jag måste ha superkontroll över mina prylar eller får panik om något är lite snett eller asymmetriskt. Jag tycker det känns lyxigt om det sitter så där ordningsamt och jag vet att jag kan hitta grejen när jag behöver den.

Kul att spika och skruva är det också, om en kan använda kreativa tekniker och lämna över verktyget till assistenten när det börjar göra ont. Många små hål av hammaren i väggen bredvid spikarna blev det, men vem bryr sig. Jag är allt annat än perfektionist. Jag har levt med en så jag har sett hur jobbigt det är att vara det.

Jag är inte klar. Men det är himla nice att jag nu, varje gång det känns som att allt sitter fast och jag inte får något gjort, kan öppna min skrubb och kika in på den finfina ordningen där som blivit gjord. Så konkret och synlig.
Jag tänker att vi alla behöver en verktygsvägg. Eller alltså, en liten pyttedel där allt är konkret och enkelt. Där kaos inte får följa med in.