Category Archives: Hemma hos oss

Start slow

Husdjuren ger en skön energi. De är guld dessa dagar. Jag har två bombade katter som heter Stig och Kärstin. Nu har vi fått en houseguest över sommaren som heter William. Min mammas sköldpadda, Om vintern ligger han mest och sover i ett hörn av hennes lägenhet och på sommaren trivs han bäst utomhus. Äntligen har jag den perfekta trädgården för honom. Nu är han min hela sommaren. Är det bara varmt nog lullar han runt ute på gräsmattan dygnet runt. Vi har byggt en hage så han inte kan sticka. Han är en liten dinosourie. Om mornarna när jag vaknar vid femsnåret och det är som kallast ute tar jag in honom för en mysstund. Temperaturen har krympt ner under 12 grader. Katterna är också ute om nätterna och smiter in samtidigt. Sen myser vi i sängen hela högen. Jag fullkomligt älskar morgnar som den här. Morgnar med mina djur, mitt kaffe och min iPad. Tangentbordets smatter och att ibland stanna upp. Klia, gosa och sörpla. I sängen är det varmt, mjukt och lugnt. Smärtan river i benen, men jag njuter av att inte behöva slita mig upp och stressa iväg någonstans. Starta långsamt. Två långresor på tre dagar och lite älskog däremellan tar ut sin rätt här.  William ligger still. Katten tvättar sig. Nosar lite på den konstiga sköldpaddan men finner honom ganska ointressant och återvänder till fotändan av sängen.  Jag tittar på sista delen av ”Taboo” och bestämmer mig för att systern i serien inte är död som de jävlarna försöker få oss att tro. 

Nästa gång jag söker assistans och jag ska svara på frågan hur många minuter det tar för mig att gå upp på morgonen ska jag svara ”Tre timmar, ni. Vet om det är en bra morgon ooch jag verkligen orkat leva fritt och sjä!vständigt.  Ja, då tar det tre timmar.” När klockan är 08.00 är det faktiskt dags att göra sig iordning för jobbet.

Soundtrack till det: Alaska av Maggie Rogers. Kolla videon för hon rör sig så snyggt.

Alla borde vi ha en liten verktygsvägg.

Den kommer ju och stör ibland, ångesten. Den går inte att tänkas bort. Det hade ju varit asnajs om det varit så. Det blir snarare värre om en bara försöker igenorera den. Det är i alla fall min erfarenhet av den. Att älta den hjälper inte så mycket heller. Deen kan bearbetas dock om man kan hitta orsakerna eller sina triggers.

Mina triggers just nu (och ofta annars också) är ansökningsprocesser och myndghetskrångel i som jag inte kan styra över just nu. Att sitta stilla som i en bilkö och inte komma en millimeter framåt på flera veckor. Så jag kände att jag behövde se konkreta förändringar nånstans. Jag behövde få banka och slå lite. Bli envis och göra nåt som jag sen vet att jag gjort och ingen annan.

Min städskrubben blev målet. Den hade smockats igen av grejer och behövde en utrensning. Ordnade upp lite smarta förvaring för paketpapper och plastpåsar i ett hörn och smart förvaring av städprylar i ett annat. Satte upp hyllor ovanför byrån för rejäl förvaring. Påbörjade verktygsvägg för jag hatar att leta efter verktyg i verktygslådan. Jag har drömt om att få upp de jävlarna synligt och ordnat på en vägg med bra belysning i flera år. Nu har jag påbörjat det. Jag är inte på det viset att jag måste ha superkontroll över mina prylar eller får panik om något är lite snett eller asymmetriskt. Jag tycker det känns lyxigt om det sitter så där ordningsamt och jag vet att jag kan hitta grejen när jag behöver den.

Kul att spika och skruva är det också, om en kan använda kreativa tekniker och lämna över verktyget till assistenten när det börjar göra ont. Många små hål av hammaren i väggen bredvid spikarna blev det, men vem bryr sig. Jag är allt annat än perfektionist. Jag har levt med en så jag har sett hur jobbigt det är att vara det.

Jag är inte klar. Men det är himla nice att jag nu, varje gång det känns som att allt sitter fast och jag inte får något gjort, kan öppna min skrubb och kika in på den finfina ordningen där som blivit gjord. Så konkret och synlig.
Jag tänker att vi alla behöver en verktygsvägg. Eller alltså, en liten pyttedel där allt är konkret och enkelt. Där kaos inte får följa med in.

Sen gör jag tvärt om

Ottilia har fått nya tights av sin mormor. Hon lägger ut dem snyggt på soffan och funderar.

-Mamma, vilka ska jag ta idag?

-De vita och svarta. Lätt! Så coola! Love em. 

– Då tar jag de andra med blommor på för du har så dålig smak

-Men hallå! Varför frågade du då? 

– Det gör jag  alltid och så gör jag tvärt emot vad du tycker så blir det bra.

–  Meh! Fast… Jag har faktiskt lagt märke till det… Så, jag är alltså inte coolast i stan?

– Eh? Nej!

– Är jag visst. 

Äggslängihop

15726864_10154233736997379_119811037300130456_nJag köpte in tre nya plattor eko-ägg från en lokal gård häromdagen. Jag gillar ägg till frukost så imorse slängde jag ihop små äggslängihop som blivit ny favorit på sistånde. Det är larvigt enkelt och så  här går det till.

1. Ge assistenten i uppgift att riva sötpotatis.
Drick kaffe och känn dig ostressad medan du tittar på.
2. Stek sötpotatisen i olja eller smör. Gillar du kryddor så kläm i vitlök, chili, salt och peppar.  Låt steka i tio minuter. Rör för sjutton inte om i pannan  själv om du har ataxi. (Google it!)
3. Ta fram din muffinsplåt (för sån måste man ju  bara ha hemma). Tryck ut sötpotatisen i varje muffinshål som ett skal. Tips! Använd tesked och en assistent med mycket tålamod. Börja med att täcka insidan av kanterna och fyll botten  sist.
4. Kläck i ett ägg i varje skal. (Om du har ataxi, se till att nån annan städar. Nån som får betalt.) Grädda ca 8 min på 200 grader.
5. Häv på ost. Grädda 5 min till!

Klart och inte dumt alls! Döp det till nåt så alla tror att du kommit på rätten själv.. Se till att det blir ett tjusigt namn.

 

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

moholmsvagen-2e_522771-2Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

Bra skit

Jag var inte mitt mest stabila jag idag. Det gick riktigt skit faktiskt. Så kan det va. Så, jag sopar den här dagen ur minnet och ser tillbaka på gårdagen som var betydligt mycket roligare. Då kikade mor, bror och brorson över. Lagade mat, körde dansstopp och åt munkar. En bra påminnelse om att även om jag har en helt del junk i mitt lilla liv just precis nu, så har jag en hel del roligt skit också. Allt får plats. Den dåliga skiten, puttar inte bort den bra skiten. Där har ni en användbar livsfilosofi.

 

Och om ni nu skulle undra; ja, jag lagar alltid mat sittandes i skräddarställning.

Skrämmande högtider

Jag är inte mycket för ”bus eller godis”, men tokgillar jag halloween. Att pyssla, klä ut sig, laga mat, film… och sen låta assistenten diska upp efteråt. Vem kan ogilla en sån sak?
Ottilia har haft halloweenkväll för fyra kompisar. Hon planerade allt själv och jag hjälpte henne genomföra den. Orange läsk med frysta hallon till fördrink. Mormor förberedde lasagne som vi serverade som gravar. (Kex som gravstenar.) Glass och kakspindlar till efterrätt. (Hård spagetti instuckna i singoallakakor.) Skräckhistorier, skrämmande charader, läskig film och i slutänden slängde de av sig perukerna och lekte dunken.
Vi sydde också om en klänning, klädde ut oss tusen gånger och spökade ut huset.
Vi köpte en ekologisk pumpa från Rosängen på 6,7 kg och har nu hur mycket mat som helst. Inget ska förspillas. Fröna rostade vi med olja och örtsalt i ugnen. Fruktköttet gör vi soppa och paj av. Det trådiga mojset tycker katterna är supersmaskigt. Folk tror att halloweenpumpa är oätligt, men de kunde inte ha mer fel. Det är skitbra mat!

Jag gillar saker som ser avancerat ut,  men som egentligen är simpelt gjort. De bästa halloweendräkterna gör man alltid själv även om det också är kul att köpa, men inte lika utmanande. Jag gjorde det väldigt enkelt för mig i år. Jag hittade gnuggistatueringar i from av sår och skador för typ 20 spänn på TGR som jag köpte. Vi hade en flaska med fakeblod som Ottilia köpte förra året. Jag tog ett par klädesplagg som börjat gå sönder. Klippte lite fler hål. På med blod och gnuggisar. Blev riktigt bra!

(Klicka för att se bilderna i större format)

Saker man säger.

IMG_1823”Min man är alkoholist.” Det är fortfarande svårt att säga det högt trots att jag fått göra det en hel del den senaste tiden. Men så är det. Han är alkoholist. Nykter alkoholist, sedan drygt  en månad tillbaka. Vi har bestämt att det inte ska behöva vara en hemlighet längre. Skammen vill vi borsta av oss och trampa ner i backen. Skam är bara att meditera över skit. Jag har fått förstå att jag är en klassisk medberoende. Precis som i vilken jäkla after school-special som helst. När jag trott att att jag hjälpt honom och skyddat vårt barn har jag egentligen bara gjort det möjligt för honom att fortsätta och han har sjunkit djupare.

Nu ska jag vänja mig vid ännu en mening. ”Vi är inte tillsammans.” Det är konstigt. Vi har kämpat så länge. Jag trodde att vi var mitt inne något som, om alkoholen försvann, också skulle försvinna. Jag trodde att jag skulle dra en djup suck, äntligen, känna igen honom och fortsätta vidare. Så fel en kan ha! När vi rivit av oss skygglapparna kommer sanningarna. Fram, men också all smärta,  ilska och ledsamhet.

Jag och min man har alltså separerat. Att komma till en sådan punkt kändes till en början hånande och smärtsamt. Han sa saker jag egentligen hört förr, men inte kunnat ta på allvar. Så fort jag rest mig för att gå har han alltid tagit tillbaka skiten. Som om det varit alkoholen som sagt dem, och inte han. Båten jag försöker sitta still i och hålla flytande har redan sjunkit och här sitter jag och trampar vatten på havets botten. Shit!

Vi är båda skilsmässobarn och vet precis hur vi inte vill att vårt barn ska ha det.  Välsigne våra älskvärda föräldrar, men skilsmässor är svåra. Någonstans i all smärta kunde vi ändå hitta spår till att samarbeta och fixa det här på ett sätt som inte river sönder vårt barns liv, vår ekonomi och vårt hem. Pjuh! Det första beslutet var att Ottilia inte skulle behöva flytta ifrån sitt hem. Vi klurade lite på att skaffa en liten lägenhet och turas om att bo varannan vecka där och i huset. Vi insåg sen att vi inte är gjorda av pengar. (Hade vi varit det hade vi sålt oss själva och lagt dem på markiser till fönstren för länge sen.) Istället har vi flyttat om lite i huset. Vi bor kvar båda två, men med varsitt sovrum. Vänner. Hur länge det funkar får vi se, men just nu är det skönt att behålla tryggheten som finns där någonstans i väggarna.

Helgalet kanske, att bo ihop med den man just brutit upp med, men just nu känns det som nåt som skulle kunna funka. Som om vi aldrig varit kära. Som om vi var två vänner som en dag sa ”Du, skit i hela kärnfamilj- och LoveOfYourLife-grejen! Vi adopterar en åttaåring ihop och startar kollektiv ute på vishan istället” Ja, det låter rätt knäppt faktiskt, men ända sen vi tog de där svåra besluten kan vi faktiskt prata om allt och vara bättre vänner än vi var som par.

Det gör ont, men jag föredrar ändå det här framför alla andra alternativ jag har just nu.

Den här texten har skrivits i samråd med Sven

Frida-fars

Ottilia  gillar att showa. Igår gjorde hon satir  av… ja, ni kan ju gissa själva. Väldigt underhållande! Väldigt träffande!

Världsproblemen parkerar ni där, tack. Välkommen in!

Mitt hus är bäst. Jag älskar det.Vart jag än tittar det jag något jag varit med och skapat. Det är platt och jag kommer fram överallt. Alla hinder har vi med tålamod byggt bort. Det ”normala” hör inte till normen i detta hus. Att bygga huset var astufft, men nu är den tiden över. Vi har många ”måsten” kvar att fixa, men nu behöver vi inte stressa. Vi kan göra det efter en tidsplan som skulle kunna döpas till ”När vi orkar och har lust.” Att upptäcka den fördelen är lite som att man själv kan bestämma över hur man vill fria julafton.

Det är himla skönt att pyssla med dessa husprojekt. Det är så konkret och praktiskt. Varje gång jag besöker vården får jag höra hur svår min funktionsnedsättning är. Hur ovanlig och svårbehandlad min sjukdom. Det är så knäckande. Då är det skönt att ge sig på projekt som man faktiskt beta av och få ur världen.
Sen jag var på utbildningen  i dövblindhet för mina assistenter har jag varit smått besatt av vårt förråd. Det blev bara halvordning där när vi flyttade in och sedan har det med tiden blivit så smockfullt och rörigt att man inte ens kan komma in. Fy fasen, vilken nagel i ögat. Vilket stressmoment det blivit för min man. Han har bara velat kräkas på hela skiten. Det var sjukt skönt låta honom  fixa med annat. Sånt som gör mig förbannad att jag inte klarar.  Att jag själv tar tag i förrådet med hjälp av assistent. Häva ut all skit i garaget och börja rensa. Köpa lådor, hyllplan, konsoller, skruv och annat skit på K-rauta och köra igång. Att organisera ett förråd är enkelt och konkret. Motsatsen till hur det är att anpassa sig till sin dövblindhet.

I och med den där utbildningen öppnade jag dörrar jag stängt igen ganska hårt tidigare. Att behöva anpassa mig på nytt och se min funktionsförmåga på nytt i ögonen suger verkligen. Jag känner mig ständigt osäker eller förbannad. Att klura ut exakt hur assistenterna ska agera kring mig och i olika situationer är svårt. Att anpassa sin assistans till ens dövblindhet är betydligt svårare än att anpassa den till ens nedsatta motorik och rörelsehinder tycker jag. Jag blir så jävla ledsen för egentligen vill jag inte ha assistans alls. Eller ja, jag vill inte behöva dem. Det är en stor skillnad.
Att ta makten över ett litet skitförråd gör det lättare att inte ha makten över andra delar av mitt liv.

IMG_0813

Det tar tid för min energi är begränsad. Jag har kört  mig själv i botten lite halvt flera gånger om för smärtan kommer först efteråt. Det är frustrerande att inte bara kunna köra på.  Assistenterna som fått vara både ögon och starka armar har jobbat hårt! Det har varit så roligt! Det har varit befriande.
Nu har jag ont dygnet runt så jag har bestämt mig för att ta lite paus. Alla hyllor är uppe och på dem står 18 feta plastlådor med ordning i sig. Garaget är rent igen och bilen får plats. När jag orkar igen ska jag ta tag i verktyg och redskap som skall hänga upp  på väggarna  Härligt med väggar man kan spika och skruva så många hål man vill i.

Att fixa i förrådet är som ett vattenhål, där jag kan gömma mig från den där komplicerade dövblindheten och funktionsnormen. Saker blir uträttade där utan komplicitet och funderingar. Funderingar får parkera utanför på gräsmattan. Där lämnar också jag frustrationer över flyktingfrågan, hotet mot assistansreformer, miljöfrågor och maktordningar.