Category Archives: PHARC

Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara två: Orsakar blindhet.
Jag minns paniken. Var det så det skulle bli nu? Jag kräktes. (Var  ju gravid) Hur fort skulle det gå? Skulle jag hinna se mitt barn börja skolan. Jag hade gift mig 8 månader tidigare så mina tankar gick till hur jag en dag skulle sitta som brudens mor på hennes bröllop och inte se vad som hände.Alla skulle se utom jag. Jag visste ingenting om dövblindtolkning då.

Det gör jag nu och jag är ändå livrädd.  Jag vill inte leva livet baserat på andras synintryck. De är inte mina. Jag visste mer när jag för fyra år sen plötsligt drabbades av näthinneavlossning. Nåt händer och det är inte bra tänkte jag och kände paniken stiga. Jag låg i gynstol på MVC för att byta spiral och barnmorskan pratade om vädret. Det var som en sjuk jävla Monty Python-sketch. Om det varit det hade det slutat med att jag sparkat hennne i ansiktet och  snott handfull kondomer.

Det känns helt absurt nu också. När jag googlade RP och läste worst case-scenariot för nio år sen fick. Jag panik, men nånstans längst vägen insåg jag att det inte behövde bli så illa eller att det i alla fall kunde ta  en evighetsevighet innan det blev så. Men nu, här, när jag ser den stora förändringen som blivit på bara tre år så ser jag att om det fortsätter i samma takt så kommer jag inte att ha speciellt många seende år till. Det är som ett hårt knytnävsslag i ansiktet. Tänk om, tänk om, tänk om!

Jag låter insikterna och värsta tänkbara rädslorna komma. Knytnävslag på knytnävsslag. Jag duckar inte. Jag tänker inte att jag inte behöver tänka på det nu när jag ändå inte kan göra något att förändra det. Jag låter mig slås ner och vara sjukt rädd. Sen kommer jag kunna borsta av mig den och fortsätta livet som om det inte vore så illa. Jag kommer möta människor som säger ”Hur orkar du? Du är sååå stark.”  Jag tror på fullaste allvar att det här är anledningen till att jag orkar. Ångest,  skräck, rädsla nu så jag kan easy, breezy, beautiful imorgon. Till nästa gång.

Det är ingen ny teknik. Jag minns att jag, när jag var sisådär 18 år till min bonusbror sa att nu bestämmer jag att det kommer gå 5 år innan sjukdomen progrigerar på nytt. Skitsamma om benen viker sig på torsdag. Då har jag i alla fall levt lite mer avslappnat fram tills dess med mindre oro.

Det som finns runt hörnet, det tar jag då. Varje gång man passerar hörnet rasar världen ihop lite. Sen kan jag fortsätta. Det funkar. Det jag kan känna, som gör det svårare, är att det tar så lång tid mellan ögonundersökningarna. De måste göras på sjukhuset. Tre år är för jävla lång tid. Det hinner hända för mycket. Förr om åren fick jag automatiskt komma en gång om året. Så borde det vara nu också. Ögonmottagningen har inte tillräckligt med resurser och måste prioritera akuta fall. Samma sak är det på neurologmottagningen dit jag alltid kallats årligen men nu får nöja mig med rutinundersökning vartannat år.

Rädd

I måndags fick jag den där ögonundersökningen jag väntat på och fick veta vad jag egentligen redan visste. Min sitt synfält har blivit mindre. Pratade du med läkaren om att du måste få komma oftare? Frågade min mamma med förmanande ton. Nej. Fast jag egentligen varit riktigt  arg över att jag inte får komma en gång om året som jag borde utan fått vänta nästa tre år så kändes det oviktigt just då. Det var skönt att få prata med läkaren. Jag är troligtvis en av hans mest pålästa patienter, För något år sen skrev jag en tidningsartikel om forskningen inom behandlandling för Retinitis pigmentosa. Nanoteknik, genteknik, implantat, bromsande tillskott mm. Skönt även om svaren på hans flesta frågor är. Nej, det finns inget nytt. Nej, jag kan inte uttala mig om hur hur synen kommer fortsätta förändras. Nej, det ser inte så bra ut. Nej, utvecklingen av din RP kan inte jämföras med någon av patientgrupp.  Ensam, ensam, ensam. Det är i alla fall nån som vet exakt hur det ser ut och att en patient kan ha samma ögondiagnostik som en annan, men att eftersom diagnosen beror på helt olika genetiska skador ser pigmenten i ögat olika ut och beter sig olika. Patienter med PHARC har väldigt lite pigment i sina ögon och det gör det extremt svårt för ögonläkare att se hur sjukdomen utvecklas.

Jag begärde kopia på kartan över mitt synfält. Det gör. Jag alltid. Jag lade ner den i väskan och glömde bort den i någon dag. Medan den låg där förträngde jag sakta hur den såg ut. Jag ringde min mamma och sa att synen försämrats men bara lite. No biggie! Samma tilll assistenterna. Sedan tog jag fram kartan någon dag senare och fick en chock. Var det här verkligen samma papper. Försämringen var inte alls liten och ovärd att snacka om. Den var markant. Jämfört med hur sen såg ut för tre år sen var den dessutom skräckinjagande för om den fortsätter i samma takt har jag inte många år med syn kvar. Det var som ett knivhugg i magen. Jag hade just visat assistenten pappret. ”Kolla, det är ganska lugnt.”  Nu vräkte tårarna ner för kinderna. ”Det är inte alls lugnt….Det är helt åt helvete ju.” Hon svarade bara ”Ja, faktiskt.”

Det första som hände var att jag kände mig bitter, Fruktansvärt bitter. Över avsaknaden av synanpassning i min bostad det senaste året. Över att jag inte kunde få bo kvar i mitt anpassade hus så länge som möjligt. Att en kommunkärring glömde min ansökan på en hylla i ett halvår. Att företaget som ska utföra anpassningen släpat efter. För att jag gjort allt man skulle göra och att det ändå blivit skit. Men allt det är bara omständigheter som spelar noll roll idag. Jag är egentligen inte bitter. Jag är rädd.

Jag är rädd.

Hoppar av och hoppar på

Om drygt en vecka skulle författarkursen på skrivarakademin i Stockholm börja, men jag har bestämt mig för att inte gå den, den här hösten.
Varför? Jag har peppat för den här lilla satans kursen i månader, planlagt assistans, sökt dövblindtolkar, kontrollerat byggnadens tillgänglighet, utrett mina behov av anpassningar med dövblindteamet. Varför låter jag allt det gå till spillo?
Jo, häromdagen fick jag mail från tolkcentralen om att de inte kommer stå för tolkar trots att de lovade det i början av sommaren efter att skolan, Arbetsförmedlingen och SPSM nekat mig tolk på deras bekostnad. Skithögar! Det var vad jag vrålade rakt ut.
Jag hade också nyss fått mail från min kontaktperson på dövblindteamet som meddelat att trots att hon upprepat ringt min lärare inte kunnat få kontakt, men att hon skickat ett mail och hoppas på återkoppling.

Det här var verkligen inte vad jag tänkte mig när jag efter mycket letande och jämförande valde utbildningen och kontaktade dövblindteamet. Jag skulle ta reda på vilket stöd jag kunde få för att ens ha chans att delta med min nedsatta syn, hörsel, motorik och rörelseförmåga.
Jag var beredd på att behöva ha is i magen. Jag har en jävla ismaskin inklämd mellan tarmarna och magsäcken, jag lovar! När den direkta ilskan gått över tog jag några djupa andetag och konstaterade att nu får det nog vara nog här. Även om det, med ännu lite mer envist gnatande, kan lösa sig med både läraren och tolkcentralen kände jag i just den stunden att jag inte ens ville att det skulle lösa sig. Även om allt löst sig snabbt och smidigt från allra första början hade det här blivit en rejäl utmaning som på plats kunnat visa sig totalt omöjlig för mig. Det skulle räcka med att assistenten blev sjuk och jag skulle inte ens kunna ta mig till Stockholm. (Händer just nu ofta här.)  Att batteriet i något av mina många hjälpmedel dog på plats. You name it!

Nej, det är nog dags att skita i det här. Det betyder inte att jag skiter i att gå författarkurs helt och hållet. Skrivarakademin har också en distanskurs via internet med samma tema som började i torsdags. Jag kontaktade skolan och det var inga problem att hoppa på den istället. Jag ville verkligen ha en kurs med fysiska träffar för att få det där särskilda utbytet man får med andra deltagare när man läser och konstruktivt diskuterar varandras texter. Jag var med på en workshop om könsneutralt skrivande i våras där vi jobbade med att skriva korta texter på väldigt kort tid. Det var så otroligt peppande och roligt.
Internetbaserade distansutbildning blir säkert också intressant och kul. Det är inget roligt beslut, men det är definitivt ett bra beslut. Det har varit många sådana i mitt liv nu. Ett trasigt äktenskap, assistansgrupp som går på knäna av utmattning på grund av sjukdom och sen den där progressiva sjukdomen som kastar runt en som om man vore en liten pannkaka. Imorgon ska jag öppna mailet med inloggningsuppgifterna jag fick idag för kursen. Då kommer jag att ha släppt det här och inte låta det vara så överdimensionerat stort längre.

Ja, det här VAR ett bra beslut och det förändrar ingenting i längden. Jag har fortfarande samma mål i sikte. Att skriva en bok.

Att ställa mig och slösa bort min kraft i vårdcentralens gym går ju bara inte.

Jag träffade en ny sjukgymnast häromdagen som min läkare remitterat mig till, men han kunde inte hjälpa mig. Han kunde inte mycket om neurologiska sjukdomar förutom att berätta att jag har en mycket svårare sjukdom än andra patienter som kommer till honom på Vårdcentralen. När vi skulle börja prova övningar sa jag
– Jag är ledsen. Jag kan bara inte ta mig an det här nu. Jag är inte mottaglig. Om jag ska lägga min yttepytta muskelkraft på nånting så är det inte här. Då vill jag spika i mitt förråd eller försöka rida… Men att ställa mig och slösa bort min kraft i vårdcentralens gym går ju bara inte.
IMG_0816Inte hans fel. Han förstod. Jag känner mig sjuk och värdelös på gymmet.  Jag kan ha mer kontroll över hur stor ansträngning jag tar på mig där än vid andra aktiviteter. Risken för överansträngning är mindre, men jag byter liksom bort nåt jag inte känner att jag kan ge upp. Om träning kunde göra att jag fick mer kraft vore det annorlunda, men nu funkar inte min kropp så. Sjukgymnasten var heller inte specialiserad på neurologiska sjukdomar. Hade han varit det kanske jag hade känt annorlunda.

IMG_0817Nu tog jag på mig skona, bad om ursäkt att jag upptagit hans tid och åkte hem.Jag vet inte om jag gjorde helt rätt eller helt fel. Det vet jag aldrig med den här sjukdomen.

Så rasar det ihop lite igen.

IMG_9746Så…livet är lite tumultartat nu faktiskt. Extra tumultartat. Mitt ”nya” CI-öra har börjat krångla. Det är inte så ovanligt, men nu krånglar det ordentligt. Ljuden där på höger sidan försvann nästan helt och efter lite omprogrammeringar som gör att ljudprocessorn som förmedlar ljuden på ett lite annat sätt. Nu orkar jag knappt använda det högra CI:t. Det känns som att jag ska kräkas, jag får huvudvärk och jag måste ligga ned. Ljudet upplever jag precis som man precis fått CI:t. Allt låter som små urinvånare på planeten Alderaan.

Sedan ca 6 veckor tillbaka har jag yrsel som blivit värre och värre. Jag har gjort ett ganska bra jobb att inte låtsas om det och inte prata om det. Jag är ganska van med lite yrsel i samband med förkylning som går över på några dagar. Det brukar inte vara något större problem. Jag sitter ju ändå ned för det mesta.

Man kan inte vila bort yrsel, tvärtom. Det är bättre att röra sig och hålla igång. Så det är vad jag gör och jag är helt slut. Jag har märkt att min kognitiva förmåga har påverkats. Det är väldigt skrämmande. Häromdagen var jag hos min läkare. Han sa att alla med progressiva syn- och hörselnedsättningar drabbas av försämrad kognitionsförmåga med tiden. Jag ville ge honom en fet smäll. Mest för att han har rätt och jag vet det. Han påpekade att jag har/haft en väldig fördelaktig nivå att börja på som högintelligent. När jag var i tjugoårsåldern fick jag göra ett officiellt IQ-test och väldigt goda resultat som han syftar på. Skulle jag få ett sämre resultat idag? Hmmm… jag vet inte om jag vill veta. Egentligen vill jag inte medge det, men en del av mig känner mig nog lite mallig över att veta att jag är smart. Även om mina funktionsnedsättningar gjort att jag inte kunnat ta till mig information lika snabbt och ofta missförstått och klantat till det så har jag vetat att jag med stor sannolikhet har högre IQ än den jag just missförstått. Det har underlättat när jag mött på dåliga attityder från handläggare, färdtjänstchaufförer, medmänniskor, politiker och assistansbolag som misskött sig. Jag har aldrig sagt det rakt ut eller varit arrogant, men i mitt inre har jag tänkt ”Sug på den, du!”

Jag känner mig inte mindre smart, men jag känner att jag har mycket svårare att hålla fokus och att tankarna snurrar ihop sig inne i huvudet. Jag glömmer det mesta hela tiden och har fått svårare att avläsa och förstå människor.

Nåja, samtalet med min läkare hjälpte mig väldigt mycket även om jag just då bara bölade, ville slåss och gnällde. Det känns väldigt stort och jobbigt just nu, men det är väl för att jag är rädd och mitt inne i det. Jag fattar att jag än en gång måste anpassa mig och acceptera. Jag måste hitta ett sätt att hantera vardagliga små skitsaker utan att de slukar min energi. Min läkare säger också att jag måste sova och vila mycket mer än jag gör, minst 10 timmar per dygn.

Fan, vad jobbigt!

Den här skitkroppen gör mig totalt pissed off!

Jag jobbar mycket med Photoshop på jobbet nu. Det är roligt, men extremt frustrerande. Lite pålitlig finmotorik hade verkligen, verkligen behövts nu. Det har jag inte. Jag är glad om jag lyckats hålla markören stilla så att jag kan klicka på arkiv själv utan att be assistenten göra det åt mig. Det gör jag ofta, men det är svårt.  Varenda moment är så jävla svårt. Att göra saker som man vet att man egentligen kan, som man en gång fick utbildning i och var duktig på. Gah! Att göra det med den här skitkroppen gör mig totalt pissed off! Meeeen okej, det är faktiskt riktigt roligt också. Jag älskar utmaningen. Och hatar den. Lite som när jag fått för mig att jag ska klättra upp på en stor sten. En rolig, men totalt omöjlig idé som bara måste provas. Jag är totalt hopplös på det sättet.

Det som ställer till det är när jag blir för fokuserad för att godta mina egna begränsningar. Något jag jobbat mycket med medan min s sjukdom försämrats när jag varit yngre.  I fredags hade jag dock en rejäl fight med magnetlassot i PS för att kunna klippa ut en grej i en bild. Jag kunde likson inte ge mig. För envis. Skakningarna blev ju bara värre och till slut kom en attack av spasmer. Tre kollegor fanns i rummet och kanske såg de det. Kanske såg de hela jag skaka. Kanske såg de mitt ansikte förvridas och krampa. Jag vet inte, för jag vågade inte öppna ögonen. Jag fick inte fram några tydliga ord, men assistenten förstod. Hon hjälpte mig över till rullstolen och körde ut mig till det tomma fikarummet. Där lade jag pannan mot bordsskivan och jag grät. Jag kände en sådan sorg och tomhet att jag trodde jag skulle tuppa av. Panikångest  Jag hatar mig själv när jag inte kan kontrollera envisheten. Jag lever ett bra liv. Jag måste bara följa några enkla regler för att leva med min Ataxi.

När jag hade lugnat ner mig. Var jag tillbaka vid Photoshop. Jag släppte taget och lät assistentens händer jobba åt mig. Det var inte lätt det heller. Inte alls, men vi jobbade bra ihop. Jobbet jag gjort inför konferensen på tisdag har känts väldigt roligt att göra. Det låter kanske inte roligt, men det är det. Skitjobbigt och jäkligt, men roligt och utmanande!

Att släppa

Det har varit tufft nu. Många bollar i luften. I hop med dessa spasmer som liksom slukar all ork när de kommer blev det tufft. Sedan sade en av mina assistenter upp sig förra veckan och då kändes det som att jag tvärdök och kände mig jättedeprimerad. Grät och grät. Det gick så förbannat fort och jag lät det göra det. På tisdagen kom hon tillbaka från semestern och på torsdagen jobbade hon sitt sista schemalagda pass. Hon hade kommit in via en reservplats på en utbildning och behövde börja på en gång. Klart hon ska utbilda sig liksom. Det kom bara så oväntat och hon är den tredje assistenten som slutar för att göra annat på några månader plus att en fjärde ska vara mamma ledig i 18 månader. Det är nästan hela min personalgrupp. Tufft. Jag fäster mig kanske för mycket vid mina assistenter. Men jag vet inte, jag har ju en progressiv sjukdom och det är otäckt. Sjukdomsförloppet har gått så fort de senaste åren. Alla dessa operationer. Alla smärtor. Syn och hörsel som plötsligt försvinner.  Spasmiska anfall som jag aldrig haft förut. Det finns alltid en assistent i närheten av mig och hur ska jag låta bli att gå igenom dessa jordbävningar utan att hålla tag i nån? Är det ens den enskilda individen jag kommer sakna nnär hon slutar eller är det tryggheten som funnits där? Tryggheten när man vet vart man har varandra. Läser av varandra.

Jag vet inte.

En bittra efterfesten

IMG_8551Känslan efter min episod av att hastigt insjukna av ataxi har hängt kvar hos mig. Läs om det här. Att det gick tillbaka var otrolig lättnad, men det känns omöjligt att skaka av sig känslan av att det kommer hända igen. Att det är ett oundvikligt öde.

Hur känns det? Ja, det känns ungefär som när jag var gravid i 9 nionde månaden och ur det blå helt plötsligt få panik för att föda barn. Jag kan inte göra det där! Jag kommer inte klara det. Jag vågar inte! Låt mig dö istället.Panikångest varje natt var det. På dagarna kändes det okej och på nätterna vaknade jag kissnödig och gråtande. Efteråt fick man en bebis, det hjälpte ju det hela lite. Annars hade man nog vägrat gå in på BB. Ungefär som när man fick ett klistermärke av tandläkaren som barn.

IMG_8553Nu är det en liknande känsla. Det känns som att jag vet att jag har något framför mig som är för stort och otäckt att klara av. Småsaker utlöser ångest och gråt.
I mitt huvud lägger jag vid planeringar av framtiden till ”om jag inte blivit sämre.” Vi åker till Thailand nästa vinter -om jag inte blivit sämre. Eurovision i Sverige 2016, tjoho! Jag måste bara dit -om jag inte hunnit bli sämre. Min anställning gäller fram till årsskiftet, då förlängs det nog igen -om jag inte blivit sämre.

Innan jag kan ta mig ur den bubblan av ångest måste jag nog få vara rädd för tillfället. Det är en alldeles naturlig reaktion. En mental kris. Jag kommer nog ut ur det till slut. Jag kommer stå där och säga att okej, nu vill jag ha bebisen. Okej, ett klistermärke då åtminstone?

Eller kanske en tatuering…

Tack hörru, men… AJ!

Nu är förra veckans mardröm helt borta. Jag känner mig som mitt gamla, normalskakiga jag igen. Jag kan  fortfarande inte fatta det. Jag kan knappt tro att det hänt. Att det var så dramatiskt. Så livsomvälvande och otäckt, ändå sitter jag här en vecka senare i soffan och skriver på datorn som om ingenting hade hänt.

Det är som om nån väskryckare snott min handväska och sen kastat den i huvudet på mig. Tack hörru, men…AJ!

Men vad hjälper det? Jag är lika rädd ändå.

Tuff vecka, minst sagt!  Jag är inne i ett nytt skov av ataxi, eller så har något nytt drabbat mig. Hemska anfall av muskelspasmer har jag haft i alla fall. musklerna krampar så in i helvete, speciellt kring bröstkorgen, halsen och ansiktet. Det började i onsdags efter jobbet och jag blev jätterädd. Minsta ansträngning och allt började igen. Jag hade väldigt svårt att prata. Det blev till att vila. Rädslan gjorde det svårt att sova så jag tittade på film istället. Tack, min man, för att du tvingat in en TV i vårt sovrum.

Helgen blev lättare, men jag hade fortfarande de där ryckningarna och svårt att tala emellanåt. Mycket vila. Jag var med på en släktträff, men avbryta mitt i och åka hem när jag kände ryckningarna tillta. Jag ville inte ringa sjukvården. Jag visste inte hur jag ens skulle förklara vad jag upplevde. Jag ville inte bli utfrågad och undersökt.

Igår fick jag ännu ett hemskt anfall som skrämde skiten ur mig. Andningssvårigheter. Jag åkte till akuten för neurologmottagningen tog inte emot mig. På akuten blev jag undersökt av en neurolog. Jag fick lämna 11 rör  blod. När det slutade komma blod ur den högra armen, satte de en nål i den vänstra istället och fortsatte. Allt såg bra ut. Läkaren betraktade mina ryckningar med bekymrad min och sa att det absolut är muskelspasmer som ser ut att höra ihop med min grundsjukdom och då kan man inte göra så mycket mer än att ge medicinen Sobril. Den kan inget göra i stunden när spasmerna kommer, men är förebyggande om de tas innan. Stoppa en nedåtgående spiral.Nu kan jag bara vila och ta den. Jag kommer bli kallad till fler undersökningar. Skiktröntgen av hjärnan och något mer. Allt känns som ett blurr.

IMG_8521

Jag hatar det här. Ska det vara så här jag ska leva nu? Kommer jag kunna fortsätta jobba? Att kommunicera via är redan en utmaning som det är. Ska mitt tal gå åt skogen också? Hur ska jag kunna skriva när händerna krånglar om jag inte kan diktera min text? Vem ska ta mig på allvar om jag vara får fram ljud som nästan liknar början av ett ord följt av ett ilsket stön? Ska min energi läggas på att motverka attacker och försöka få luft? Är det här one-way-street till att bli en grönsak?

Och här ska jag vila. Va! Vila? Jag vill slå varenda tönt på käften och springa tusen mil. Min inre pacifist har backat undan och gömt sig i ett hörn. Ilskan går  bärsärkagång inuti och sparkar på allt den kommer åt. En klok röst säger att det kanske går tillbaka. Jag mår ju ganska bra idag. Det kanske är över. Men vad hjälper det? Jag är lika rädd ändå.