Category Archives: Smarta prylar & hjälpmedel

Resan till Ystad

Resan kring hela grejen att ta sig till museet i Ystad är en story i sig som berättas bäst genom ett gammalt hederligt bildreportage.
Jag och assistenterna tog tåget ner. Det var åratal sedan sist jag åkte tåg sist. Utan eget fordon är man bunden till helt kommunens kokoregler och begränsningar så jag brukar resa med egen bil, men vid så här långa resor är ju tåg bättre på alla sätt. Jag må säga att jag blev impad över både bemötandet och tillgängligheten. Smidiga hissar på  tågen och hjälpsam personal, synmarkeringar på perrongerna och framkomligt. Ett extra plus i kanten till  regina-tåget som formgetts av ett riktigt geni. Hissen var enkel, smidig och smart. En runt plattform i samma nivå som golvet, som hissades upp till nästa nivå och roterade så jag kunde köra rakt in i vagnen. Där fanns en bred väg fram till en tillgänglig sittplats nära både toalett och det viktigaste: Kiosken.


Vi hade bokat ledsagning på stationen. Det gjorde att resan blev väldigt smidig. Överallt utom i Lund  där något gick helgalet vid båda tillfällena. Förvirrad färdtjänstchaufför ena gången som aldrig varit på just den stationen och fått väldigt bristfällig information om var han skulle ta oss. Andra gången en gubbe som inte ens hittade oss.  Min assistent bokade det i förhand via telefon. Efter resan ringde samma person som tagit beställningen upp oss och frågade hur allt gått. När hon hörde att vi haft problem lovade hon att följa upp det. Asbra!

Njöt av helgens arbete…

IMG_3423När det gällde boendet hade vi en jädra tur och fick bo på ett mysigt B&B med närhet till allt: museet, havet, restauranger och tåget. Det låg nämligen utmed perrongen i Ystads gamla stationshus. Väldigt charmigt.Väldigt mysigt. Speciellt personalen som serverade frukosten i färgstarkt blommiga förkläden från 60-talet. Love! Jag har en egen hemma faktiskt. Tillgängligheten där kan man helt klart diskutera och kanske till och med varna för. Rätt farligt att i ett rullstolsanpassat badrum placera en fast duschvägg av glas 120 cm från en tröskel som man måste hoppa över med länkhjulen för att kunna passera med elrullstol. Det var inte enkelt, men det gick. Jag är ändå ganska sjukt duktig på att röra mig med rullstolen på pyttesmå ytor bara jag får ta mig tid och känna mig fram.

IMG_3428Det blev en  helg ingen vill klaga på. Premiär som konstnär, intressant föreläsning, Sveriges tre dövblindbloggare samlades, kärt återseende av gamla vänner, nya möten, ett par trevliga restaurangbesök och doften av hav vid hamnen. Jag hann inte se så mycket av Ystad, men det jag hann se blev jag fäst vid. Det blir jag ju jämt på ett nytt ställe.

 

 

 

Size does matters…

Jag har gjort mer än lägga schema idag. Min pyssligaste assistent jobbade och jag passade på att ny ett fodral till mina sugrör. Ja jo, du läste rätt. Jag ville ha ett fodral till mina sugrör.Jag har velat ha ett länge. Inte för att jag är så övernördig i just sugrör att jag vill sy fina saker åt dem, utan för att jag allts har med mig sugrör i väskan för att smidigt kunna dricka trots mina skakningar. Jag dricker allt med sugrör, Kaffe, vin, öl, linssoppa, you name it. Att ha sugrör skramlande i botten -ingen hit- så jag brukar ha dem i en plastpåse, men de satans sugrören ramlar ständigt ut.

Så, jag har letat efter ett passande fodral. Då tänker man pennfodral, men pennfodral är för korta. Alla andra fodral också ha det visat sig. Så nu sydde jag ett själv. Nästan själv. Så här blev den och jag är riktigt nöjd. Helt och hållet återbruksmaterial. Även blixtlåset.

Koll på kosten

Det här med att ta ansvar och kontrollen i sitt liv. Jag har gjort det på flera sätt än ett den senaste tiden. Förut den stora omställningen att  byta utförare av min assistans och ta över arbetsledarskapet så har jag också lagt om min kost. Inte för att jag vill bli pinnsmal, utan för att jag känt att jag fått onödig övervikt som gör att jag får svårare att orka röra mig. Jag ville stoppa viktuppgången. Sist jag provade ut ny rullstol visade det sig att min röv inte riktigt fick plats i den. Jag har inget emot min tjocka, fina kardashian-röv, men en bredare rullstol skulle göra att jag inte alls kommer igenom dörröppningar jag knappt kommer igenom i dagsläget. Jag skulle inte komma in i konferensrummet på jobbet och inte genom innerdörrarna hemma hos min pappa. Hjulen på min rullstol är extra breda eftersom min rullstol är elektrisk.

Jag bestämde mig för att få bättre koll på vad jag äter så jag började föra matdagbok på nätet. På så vis har jag fått betydligt bättre koll på vad jag stoppar i mig. Den är bra att varje kväll ta sig lite tid att skriva in och reflektera över vad jag ätit. När jag äter något gott gör jag det med gott samvete men i lagom mängd.  När jag och Sven hade en dejt för någon månad sen tog jag sonika semester från mitt dokumenterande och unnade mig ett svart hål så jag kunde kalasa till det ordentligt med öl och mat. Jag har hållit på i två månader nu och känner att jag mår bättre. Det är lättare att resa sig vid överflyttningar och jag har faktiskt mindre ont i benen. Jag har blivit liiite smalare om röven, med betydligt smalare om midjan.

Kul!

En duschstol som inte såg ut som en duschstol

När vi flyttar behöver jag en najs duschstol. I dagsläget har vi badkar med en enkel duschplatta. När jag tog en titt på vad kommunen erbjuder tänkte jag direk: aldrig! Jag vill inte att mitt hem ska kännas som en vårdinrättning.- Har man inget val så har man inget val utan får ta vad som finns, men jag tror att jag kan hitta något annat alternativ som kan  fungera för mig. Så började jag googla…

975_49_dushstol1_600wm975_49_duschstol2_600wm

 

 

 

 

På spinaltips.se hittade jag tips om den här stolen. (Klicka på bilden för att komma till sidan.) Den ser snygg ut och finns i massvis av färger. Jag är formad så vattnet rinner bort bra. Det är faktiskt en trädgårdstol egentligen, men det kan en inte tro. När jag googlade trädgårdsstolar i plast till detta ändamål märkte jag att de flesta av den har metallben eller så syns det för tydligt att det är trädgårdsstolar.

gkw3ht18t6eta3iyraqkEtac har tagit fram en duschstol som… ja, den är ingen fröjd för ögat kanske, men helt ok. Det som tilltalar mig med den är att de gjort den riktigt skön. De flesta duschstolar är bedrövligt obekväma, speciellt de som är gjorda med hjul på.

Det enda som oroar mig med den här stolen är hålet i sitsen. Säkert väldigt praktiskt.när man ska tvätta sig, men jag tänker ”toalett” när jag ser den och tror att andra som ser den också gör det. Kommer andra tro att jag kissar i duschen? Vilka bilder kommer de få när de besöker vårt badrum. Kommer den mentala bilden ploppa upp varje gång de pratar med mig sen. Jag skulle önska att min duschstol inte fick en att börja fundera på hur den används och den här stolen får en ju att fundera.

58102269LMan kan alltid köpa en genomskinlig stol. Då slipper man se den över huvudtaget. Det är ingen bra idé, men det är en idé ändå.

Annars kan en ju sluta krångla till det för sig och bara åka till Ikea och köpa en av deras plaststolar som fallen en i smaken. Frågan är vad de tycker om att jag  provsitter naken i butik? Man måste ju veta att det blir bekvämt,va!

 

 

När rörelsehjälpmedlet anpassas för mitt liv och inte tvärt om

För drygt en månad sedan hade jag utprovning av ny rullstol på Centrum för hjälpmedel eftersom min nyvaknade trogna tjänare på hjul blivit utdömd av tekniker. Det betyder att den är så pass risig att det inte är nån idé att laga den mer. Jag får en ny. Och risig är den indeed. Stackars Gunelli som vi kallar henne. Vajern som låtsar ryggstödet är av, ena fotstödet är skadat och lossnar ibland, en kontakt mellan hjulet och motorn är glapp, länkhjulenspruckna,  joysticken har vi tejpat fast med silvertejp.

Jag var lite nervös för att behöva förklara  vad som hänt. Jag sa som det var. Jag har kört med den som en tok i skogen och annan terräng. Jag väntade mig förmaningar om att hålla mig till asfalt och kanske en utskällning, men svaret jag fick när jag berättat hur mycket jag älskar stolen och hur jag använt den var…
– Vad KUL att grejerna används. Roligt att du vågar ge dig ut i skogen.
Sedan pratade vi om hur ska utrusta nästa stol så den håller för mina bravader. Vad fantastiskt att man försetts med handläggare som anser jag ska ha ett rörelsehjälpmedel som anpassas för mitt liv och inte tvärt om.

Det var en rolig utprovning, bara några timmar innan jag skulle läggas in på sjukhus för CI-operation. Jag ska få prova på nåt som heter Freeweel. Ett stort hjul som gör att man kommer fram bättre i terräng och skyddar stolen mot stötar. Bring it on! Jag provar allt bara jag får fortsätta styra mina egna rörelser med joystick.

Bildkälla

Technologi is just a tool. People give it a purpose…

helping-blind-people-touchable-memories-pirate3d-9Sånt här är galet coolt. Här är ett företag som med hjälp av en 3D-skrivare  återskapar foton i fast 3D-form som man kan känna på med händerna. De kallar det ”Touchable memories.” Jag fastnar lite extra för en blind mans minne av sin pappa som barn. Pappan avled när han, Yassin,  var 5 år och Yassins finaste minne av honom var hur han brukade kasta upp Yassin som då var ett litet barn i luften. Vilken häftig 3D-bild det blev!
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=f-4AmztnIYw]

Källa

Ibland får man göra annorlunda grejer på jobbet minsann.

Jag har ett roligt jobb på Audiologiskt forskningscentrum i Örebro. Jag arbetar mestadels med att skapa texter och bilder i datorn. Förrförra veckan fick jag göra något som var totalt omväxlande. Min kollega Parivash Ranjbar behövde bilder till sina föreläsning på en stor forskningskonferens i Finland. Bilder som visade några av de tekniska hjälpmedel som hon och hennes team tagit fram. Att bara lägga grejerna på ett bord och ta kort kändes trist. Ville jag agera modell på hennes bilder? Självklart! Jag tycker ju sånt är skitkul. Hon frågade också om jag ville pimpa en av produkterna åt henne. Så, fram med zebratejpen…

(för muspekaren över bilden för att se namnet på prylen, klicka bilden för att få upp beskrivning.)

Så sätter vi punkt här.

Så var vi hemma igen. Vi tar med oss mycket hem från Skåne. Nya vänner, erfarenheter och jädraranamma.  Vi har lärt oss mer teckenspråk. Sven har lärt sig mer om första hjälpen på barn. Jag har fått introduktion i socialhaptisk kommunikation och punktskrift. Punktskrift var absolut roligast! Min läkare gav mig rådet att lära mig det och att jag gör klokast i att göra det medan jag fortfarande kan se. Att ha dålig känsel i fingrarna är typiskt obra när man ska läsa punktskrift. När jag känner på punkterna nu känner jag att underlaget är ojämnt, men inte så mycket mer. Skit i det! Att läsa med fingertopparna kanske är omöjligt med min neurologiska sjukdom. Jag tänker ändå lära mig att alfabetet på punkt, sen får vi se vart det bär av. Det är ju i vilket fall en riktigt ball
sak att kunna. Jag har många vänner jag vill kunna skriva till på punkt. Med rätt 20140719-173149-63109251.jpggrejer kan du skriva på vykort och allt möjligt. Med stora klisterbluppar kan jag göra bamsestor punktskrift och  markera lådor.

Det är kul att lära sig sånt här tycker jag. Jag har skaffat en äggkartong och gjort små bollar av tidningspapper och rosa tejp att träna med. Det är skönt att ta sig an något och få vara så där förbannat envis. Att mentalt ge PHARC lite moteld. Så fort det blir måndag ska jag kontakta syncentralen och be om hjälpmedel för att skriva punktskrift.

 

 

Där slank de ner i ån…

Idag blev en lite smågalen dag utan assistent. Jag jagade folk på landstinget för hinna få ordning på hjälpmedel i tid innan helgen då vi åker på FSDB Familjevecka. Jag hade riktigt tur. Med hjälp av lite vänligt folk och min man fick jag hem båda färgade linser och mitt drivaggregat till rullstolen som lagats tillfälligt med en begagnad pillidutt som saknats tidigare. Det får hålla tills den nybeställda reservpillidutten kommit från leverantören.

Jag var sjukt lycklig över att köra min egen stol med joystick igen. Jag och Sven bestämde oss för att ta en promenad i Karlslund som är en nationalpark vid vårt bostadsområde med massa härliga små stigar och broar. Jag gillar ju att köra off road. Vi gick utmed Svartån bland gigantiska ormbunkar, hallonbuskar, blommor och ja, brännässlor såklart.  Stigen var smal och full av röttet och plötsligt när vi körde mot en sten studsade rullstolen åt sidan och rasade ned mot ån. Det gick himla snabbt. Det sög till i magen och jag landade huvudstupa på magen i vassen gapskrattandes. Ovanför mig, i slänten, låg rullstolen och Sven.  Sven ville dra upp mig men jag skrattade bara, så fort jag fick fram något ropade jag bara. ”Rullstolen. Rädda rullstolen.”  Jag var rädd att den skulle glida ner i ån förstås. Jag kan simma, det kan inte min e-fix.

Vad jag inte uppfattat på mage i vassen var hur långt vi fallit. Vi hade fallit två meter ner för en stupande brant och landat i vattenbrynet, så det var liksom inte bara för Sven att köra upp stolen. Tur för oss att vattennivån var låg, annars hade vi landat i vattnet.  Tur för oss så kom två killar på cykel som hjälpte Sven att dra upp rullstolen, medan jag låg kvar i vassen och inte kunde sluta störtgarva. Sen drog de upp mig. De där grabbarna måste trott att vi var totalt dumma i huvudet. Väl uppe på stigen igen fattade vi hur långt ner vi fallit och hur illa det kunde gått. Herre Gudrun, där nere låg jag och garvade och ropade på Sven att han skulle rädda min rullstol. Jag hade kunnat bryta nacken liksom. Sven hade kunnat slagit huvudet i ett träd. Jag undrar verkligen vad grabbarna säger när de berättar knäpphistorien vidare efteråt, de var verkligen störtallvarliga hela tiden.

Vi fortsatte vår promenad. Hade jättemysigt!

In i hörsellabbet

IMG_6035I måndags var jag på Audiologiska mottagningen och gjorde lite olika tester inför min stundande CI-operation i höst. Jag gjorde ett klassiskt hörseltest som visar att jag är  döv på höger öra nu. Hur lång tid tog det för hörseln att försvinna? Tre veckor kanske. Poff! Hejdå!
Jag  fick också göra ett test där man skickar ljud in i dövörat och mäter om musklerna i ansiktet och halsen reagerar. Nån form av reflex.

IMG_6045Jag fick också göra ett test som är spoilans ny på hörsellabbet. När jag gjorde testet fick jag inte veta vad det var till för, men det var massa spännande teknik inblandat. En huvudbonad utrustad med laserpekare, glasögon och en hightech-kamera som fångade ögats rörelser när en audionom skakade mitt huvud lite försiktigt eller bad mig titta på olika ljuspunkter.

Efteråt googlade jag förstås reda på info om testet och det visade sig vara ett test som tas på personer med yrsel. Yrsel är väldigt vanligt efter en CI-operation så nu gör man det här testet i förväg på samtliga som ska opereras. Smart!

Läs mer om testet här.

Fler bilder från testerna…