Jag är dyngförkyld just nu, med feber, rinnsnuva, halsinflammation och allt. Det är okej. Det är nästan så jag njuter av att ställa in besöket på centrum för hjälpmedel idag. Skönt att inte behöva träffa handläggare. Jag avskyr att behöva känna efter i vilket fall just nu. Det kommer man inte undan när man ska prova ut ett nytt hjälpmedel.
Jag har inte tillåtit mig att ligga på latsidan heller. Jag har legat i soffan men jag har varit galet produktiv som vanligt när jag har en “dålig dag”. (Jag gillar förresten inte det uttrycket. Har man en kronisk, smärtsam sjukdom har man ju med omgivningens mått bara dåliga dagar. Men så tar man sina kassa dagar och gör dem bra ändå.) Förutom att jag var förkyld och hade ont i kroppen så hade jag dessutom en sak jag verkligen inte ville tänka på. Då är det skönt att nörda ner sig i något helt annat och skjuta på det jobbiga en stund. Det jag satte tänderna i och nördade ner mig i var planering inför FSDBs familjevecka i sommar. Jag sitter med i styrelsen och vi ligger lite efter med arbetet så det var ett bra tillfälle ta tag i det ordentligt nu. Jag vet inte om resten av styrelsen kommer avguda mig eller hata mig när de öppnar mailen idag och hittar nytt förslag på schema, föreläsare, aktiviteter och annat. Jag jobbade på i fyra timmar. Jag försökte sova men hjärnan ville inte pausa så jag gick upp och körde på istället.
Vad jag undvek att tänka på? Vad jag höll utanför mitt synfält, i ett skitigt hörn av huvudet med lågt i tak? Jo, i morse hade jag ett möte jag inte hade råd att ställa in. Ett möte med min samordnade på assistansbolaget. Det är så skönt när man får till de där mötena och plötsligt får koll och ordning på alla lösa trådar. Jag kommer alltid till mötena med en lång lista med nedskriva frågor eller punkter att diskutera och jag får alltid svar. När jag tänker på det är det exakt därför jag väljer att ha ett assistansbolag. Låta någon annan ha full koll åt en i byråkratiträsket. En av punkterna på dagens lista var journätterna jag har för Ottilia när Sven jobbar. När vi sökte journätter förra sommaren hade vi svens dåvarande schema som underlag vilket innebar 12 nätter i månmaden. 4 december fick vi beslutet om att vi beviljats dem. När Sven vid nyår fick nytt schema ville vi inte en tänka på hur det ändrats då han nu jobbade mycket natt. Efter några månader har jag insett att det där bara inte gå ihop. Vi behöver fler nätter. Men nu är det så att SoL-chefen sagt att jag omöjligen kan få igenom ett beslut om fler nätter. Saken är den att SoL inte är utformat så att man får ett antal timmar beviljade för att vårda sitt barn och sedan ska de succesivt minska. Det går inte alls ihop med att de finns föräldrar med ett växande behov av timmar, som jag. Jag har en progressiv sjukdom och mitt behov av timmar ökar när min sjukdom försämras. Tuff shit! Tråkigt för mig att jag inte passar in i systemet men så är det. Jag är inte förlorad för det. Jag får ansöka om utökad assistans från försäkringskassan. Det innebär en ny och tung process som jag vetat legat framför mig men jag velat skjuta på så länge som möjligt.
“Det är dags nu” sa samordnaren till mig. “Jag vet att du inte vill men så här var det ju förra gången innan du sökte din assistansersättning från försäkringskassan. Sen blev det ju bra, när det väl var klart.”Jo, jag vet att hon har rätt och det är lika bra att jag tar tag i det här nu. Vad det innebär kan jag tänka på en annan dag. Jag måste inte börja på en gång. Jag kan tänka på annat en stund.
