Med bara några veckor kvar av Open Art 2022 tycker lokala konstnären och aktivisten Frida Ingha att det är dags att avslöja vad som står skrivet i punktskrift på hennes verk ”Tillgänglighet för ingen alls”. Del 2 av 5.
Text publicerad i Nerikes Allehanda 2022 i samband med Open Art.
Bakgrundsfakta
Frida Inghas konstverk i Open Art 2022 består av en stolpe med fem riktningsskyltar som pekar åt olika håll. Texten på skyltarna är skrivna på punktskrift, samtidigt sitter skyltarna så pass högt upp att ingen når dem.
Verket står på Stortorget, precis vid entrén till rådhuset i Örebro.
Utformningen och verkets placering handlar om hur insatser baserade på mänskliga rättigheter utlovas och lagstiftas, men ibland utformas på ett så ogenomtänkt sätt att de inte gör någon skillnad.
Skylt 2: ”Mata sitt barn / självbestämmande”
Mitt självbestämmande är något som jag måste vakta och beskriva varje dag i mitt liv. Det beror på att jag är i behov av personlig assistans dygnet runt för att leva det liv jag lever.
Ordet självbestämmande är en översättning av engelskans independent living, och om du slår upp ordet i svenska akademiens ordbok hittar du definitionen ”Handlingen, förhållandet eller förmågan att bestämma över sig själv och sina egna angelägenheter.”
Det händer emellanåt att människor använder ordet självständighet som översättning, men då blir det lite fel. Självständig har enligt svenska akademiens ordbok betydelsen ”Som står/består av sig själv eller av egen kraft.”
Varför valde jag begreppet ”mata sitt barn”? Jag blev mamma för drygt 14 år sedan. Fram tills dess undvek jag aktivt alla former av insatser och hjälpmedel. Varje gång jag accepterade ett nytt hjälpmedel innebar det nämligen även att jag accepterade ett nytt symtom, en ny förlust.
När jag blev förälder ändrades min inställning. Att vara en närvarande och aktiv förälder blev viktigare. Min sjukdom försämrades även i samband med graviditeten. Efter omständlig kamp fick jag personlig assistans, och gick då över till att bli mindre självständig, men samtidigt mer självbestämmande, både i mitt liv, min identitet, och mitt föräldraskap.
Jag minns det första jag gjorde när jag hade fått mitt LSS- beslut. Jag köpte en blus: den vita blusen med svarta mönster som jag bär på bilden till den här texten. Jag hade varit i butiken tidigare och nästan köpt den, men sedan hängt tillbaka den igen, eftersom den hade krage med knappar.
Det blev symboliskt för mig. Ett LSS-beslut tog mig från att välja kläder som skulle utgöra så minimala hjälpbehov som möjligt, till att välja de kläder som jag faktiskt ville bära. Blusen har hållit i tolv år.
Både jag och assistenten som arbetar med mig axlar en stor roll för att jag, genom vårt arbete, ska kunna äga min egen vardag. Vad händer med självbestämmandet om assistansanvändaren inte själv kan ta myndiga beslut över sitt eget liv?
Den problematiken har jag tvingats ta itu med under depressiva perioder, då jag tillfälligt förlorat just beslutsförmågan. I bästa fall finns mitt självbestämmande fortfarande där; eftersom jag lärt upp assistenten. Att vi arbetat tillsammans tillräckligt länge för att assistenten ska veta vad jag behöver, kan avläsa mig och är trygg i sitt uppdrag.
Barn och vuxna med intellektuell, psykiska eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan få ett självbestämmande liv. Men det krävs mer kunskap, engagemang och empati.
Man kan alltså vara väldigt osjälvständig, men ändå ha sitt självbestämmande, och sin integritet kompakt. Att skilja två snarlika begrepp åt utgör ofta ingen större roll. Inte förrän skillnaden förändrar hela ditt liv. Kanske kan texten på en skylt med absurt utförande få förbipasserande att reagera väldigt starkt. Ändå visste de inte förrän nu vad som alls stod på skylten.
