Tuff vecka, minst sagt! Jag är inne i ett nytt skov av ataxi, eller så har något nytt drabbat mig. Hemska anfall av muskelspasmer har jag haft i alla fall. musklerna krampar så in i helvete, speciellt kring bröstkorgen, halsen och ansiktet. Det började i onsdags efter jobbet och jag blev jätterädd. Minsta ansträngning och allt började igen. Jag hade väldigt svårt att prata. Det blev till att vila. Rädslan gjorde det svårt att sova så jag tittade på film istället. Tack, min man, för att du tvingat in en TV i vårt sovrum.
Helgen blev lättare, men jag hade fortfarande de där ryckningarna och svårt att tala emellanåt. Mycket vila. Jag var med på en släktträff, men avbryta mitt i och åka hem när jag kände ryckningarna tillta. Jag ville inte ringa sjukvården. Jag visste inte hur jag ens skulle förklara vad jag upplevde. Jag ville inte bli utfrågad och undersökt.
Igår fick jag ännu ett hemskt anfall som skrämde skiten ur mig. Andningssvårigheter. Jag åkte till akuten för neurologmottagningen tog inte emot mig. På akuten blev jag undersökt av en neurolog. Jag fick lämna 11 rör blod. När det slutade komma blod ur den högra armen, satte de en nål i den vänstra istället och fortsatte. Allt såg bra ut. Läkaren betraktade mina ryckningar med bekymrad min och sa att det absolut är muskelspasmer som ser ut att höra ihop med min grundsjukdom och då kan man inte göra så mycket mer än att ge medicinen Sobril. Den kan inget göra i stunden när spasmerna kommer, men är förebyggande om de tas innan. Stoppa en nedåtgående spiral.Nu kan jag bara vila och ta den. Jag kommer bli kallad till fler undersökningar. Skiktröntgen av hjärnan och något mer. Allt känns som ett blurr.
Jag hatar det här. Ska det vara så här jag ska leva nu? Kommer jag kunna fortsätta jobba? Att kommunicera via är redan en utmaning som det är. Ska mitt tal gå åt skogen också? Hur ska jag kunna skriva när händerna krånglar om jag inte kan diktera min text? Vem ska ta mig på allvar om jag vara får fram ljud som nästan liknar början av ett ord följt av ett ilsket stön? Ska min energi läggas på att motverka attacker och försöka få luft? Är det här one-way-street till att bli en grönsak?
Och här ska jag vila. Va! Vila? Jag vill slå varenda tönt på käften och springa tusen mil. Min inre pacifist har backat undan och gömt sig i ett hörn. Ilskan går bärsärkagång inuti och sparkar på allt den kommer åt. En klok röst säger att det kanske går tillbaka. Jag mår ju ganska bra idag. Det kanske är över. Men vad hjälper det? Jag är lika rädd ändå.