top of page

Ska jag fortsätta på kursen i punktskrift i höst eller hoppa av?

Skribentens bild: Frida InghaFrida Ingha

Jag har ett stort beslut att ta som men som egentligen är det sista jag vill tänka på. ska jag fortsätta på kursen i punktskrift i höst eller hoppa av?  Kampen för att alls kunna ta till mig punktskrift utan att drabbas av panikångest var så lång och snårig, men jag lyckades till slut genom att för ovanlighetens skull ställa krav på mig själv och skapa positiv betingning och fokusera på gemenskapen i kursgruppen. Det gick riktigt bra trots viss nedsatt känsel i fingertopparna. Jag hittade knep och upptäckte att jag hade stor hjälp av mitt starka arbetsminne. Plötsligt i våras hände ju någonting med min dominanta läsarhand. Jag fick så svårt att känna tänkte först att det nog berodde på att vi arbetade med svårare bokstäver. Men det blev värre och värre och jag förlorade känseln, helt eller delvis i delar av handen. Jag avslutade terminen med att avläsa punkter med ögon och förstoringsglas som stöd. Sen har jag inte behövt tänka på det.

Jag har inte ens fått träffa min neurolog

Jag har fått behandling och har återfått en stor del av känseln jag hade innan. Däremot har jag inte ens fått träffa min neurolog så mitt förtroende för vården har fått ännu ett bakslag. Däremot hade jag tid för en undersökning inbokad vart 10:e år för att följa utvecklingen av min polyneuropati, den visade att jag förlorat känsel i både armarna och benen. Den visade att signalerna från hjärnan ut i lämmarna fungerar (motoriska nervsystemet) men signalerna från lemmarna till hjärnan (sensoriska) sakta försämras. Jag förlorar syn och känsel, det finns inget sätt att på förhand få veta när eller i vilken takt det kommer ske. Eftersom jag haft näthinneavlossning på ett öga finns också en förhöjd risk att det kan hända på även det andra ögat. Det eller en ögoninfektion skulle troligtvis göra mig blind på ett par veckor.

Vilka alternativ har jag?

1. Ingenting och leva i nuet. Använda den syn och känsel jag har nu och låta resten bli något som hör till framtiden.

2. Fortsätta med punktskriftsgruppen. Det är ändå ett riktigt skönt gäng men jag kanske måste godta att jag inte kan vara bäst i klassen eller ens i närheten samma nivå som resten av klassen eller fuska med ögonen. Kanske kan jag  använda känseln någon annanstans än fingertopparna för att läsa?

3. Släppa punktskriften och istället lägga energin på att ta till mig information genom talsyntes. Jag kan förstå att det kanske låter för andra som det mest enkla och självklara alternativet, men för mig känns det nog faktiskt som det svåraste men troligtvis mest hållbart i längden.

Jag vet verkligen inte och jag vill verkligen inte höra andras åsikter om det. De senaste åren har jag känt mig mer och mer luddig i huvudet och ganska hjärntrött. Jag är definitivt inte villig att ge upp några av de få procent som jag i dagsläget jobbar. Jag är redan 75% sjukpensionär för att orka med habilitering, sjukdom och arbetsleda mina assistenter. Varför jag skriver om det i bloggen är för att jag inte ska ignorera beslutet som behöver tas och mitt behov av att acceptera beslutet.

NYTT I BLOGG & KRÖNIKOR

bottom of page