Förra veckan var jag på syncentralen för efterkontroll av mina nya specialanpassade glajjer samt beställa nya. Det blev inga nya. Istället blev det ett vulkanutbrott av besvikelse. Syncentralen är en sånt ställe man får komma till när man har ett så pass gravt och annorlunda synfel att vanliga glasögon hos optikern inte räcker till. Där kan en få specialanpassade glas ögon och andra hjälpmedel. En kan få lära sig punktskrift, få sin hemmamiljö anpassad och vitkäpp. Skit bra! I love those guys!
Jag behöver bara slänga iväg ett mail för att få en tid.Med deras hjälp blir inte så hjälpande om jag inte får mina ögon undersökta av en läkare regelbundet. Min ögonsjukdom Retinitis Pigmentosa är progressiv och försämras. Jag har väntat länge på att gå en tid där, och jag menar verkligen LÄNGE. Jag har känt att synen försämrats och först bara låtit assistenterna putsa glasögonen i tid och otid innan jag insåg att det inta var glasen som var felet. Jag har meddelat mottagningen och min optiker. Tidigare kallades jag en gång om året. Nu hade jag tagit hjälp av min optiker att peta på min ögonläkare med en pinne. Hon hade fått svaret att det var hög arbetsbelastning på mottagningen och att jag fick räkna med att det dröjde. När hon kikade i mina journaler såg hon att jag snart inte varit där på tre år. 3 år!
Det vore fint att kunna säga att jag är en samlad person som tar en sån nyhet med grace, men det är jag inte. Mina känslor kastades runt som små pingpongbollar in en torktumlare. Jag oroas sällan av vetskapen att min syn försämras stegvis och att det är en tidsfråga innan jag är blind. När jag väl gör det blir det eskalerar det till ångest. Känslan av att inte ha kontroll över något alls. Att jag är på raka vägen till att bli en grönsak utan syfte. Det är vi egentligen allihop, men det blir lite mer påtagligt och radikalt med en sjukdom som PHARC.
Just när det gäller insatser från samhället riktade till grupper utanför funktionsnormen så krävs det så mycket kamp för att få den. Det blir nästan larvigt. Tänk om alla bussresenärer behövde tvingades ansöka om rätten att använda färdmedlet som staten bistår med som färdtjänstresenärer måste! Jag blev en gång på rak arm tvingad att ange hur många steg jag kunde gå utan mitt gånghjälpmedel. Kan du ange hur många steg du kan gå? Betyder det att du inte kan gå till jobbet och behöver åka buss. Nej, du betalar färdtaxan (som inte ens är. I närheten av vad färdtjänstresenären får betala för sin res) och stiger på. Ingen ifrågasätter ditt behov av resan.
Samtidigt som jag ska driva på det här, driver jag på att få göra en ansökan om att jag när min nuvarande inomhusrullstol ska lagas och bytas ut ska få ansöka om en annan modell som jag tror bättre kan passa de behov jag har. Det är alltså ingen självklarhet att få ansöka utan kommunens arbetsterapeut beslutar om jag får det, Har jag nämnt att min ansökan om bostadsanpassning under flera månader “visst blev liggande på en hylla” på kommunen.
De byråkratiska system som används inom stat, kommun och landsting idag fungerar inte så vidare bra. Fixeringen vid att begränsa och avslå kostnader blir kostsamt och okonstruktivt. De där känslorna. De var i vägen för mig när jag lämnade min optiker som stod kvar och kände sig lika hjälplös som jag. Anpassa glasögon ville jag inte ens tänka på. Klockan var “en och en halv timme kvar till jag ska intervjuas i P4.” Jag måste dra mig ut mitt hål av oro. Jag och assistenten åkte till ett café vi var rätt säkra på inte hade några trappsteg in. ( Den hade två trappsteg men en vänlig ägare som hjälpte till.) Assistenten syntolkade en kappa som en annan besökare hade på sig. “Jag vill inte veta nu” ursäktade jag mig “Jag vill inte veta något som är att se just precis nu.” Jag läste igenom anteckningarna jag gjort inför intervjun och hittade faktiskt tillbaka till känslan av livskontroll i och med att jag skulle prata om saker jag upplever frihet runt. Jag har utvecklat en effektiv kapacitet att släpp att alla känslor på en gång och studsa tillbaka. Jag klarade intervjun bra.
Och nu. Nu har det kommit en kallelse till Ögonmottagningen trots allt. Äntligen. Min optiker skickade ett mail och berättade att också hon sett det dyka upp i datasystemet. Snacka om eldsjäl.
Och sen då. Sen tog jag frustrationen och min ilska och uttryckte den framför kamran i självporträtt. Smutsig, hård och arg som jag kände mig inuti. Ett ilsket djur. Beslutsamhet som ständigt tar nya former i min kreativitet.
