Förra veckan var jag på min årliga rutinkontroll på neurologiska mottagningen. På undersökningen kommer det senaste årets försämringar i kroppen fram så tydligt. Så väldigt svart på vitt. En känsla av sorg för det jag förlorat blandas av en känsla av tomhet och “Jaha, det här är ju inget jag inte är van vid eller kan göra något åt.”
Efter att ha gått och inte riktigt fått kontakt med känslorna på riktigt i någon vecka har de nu exploderat i ångest åt alla möjliga håll. Jag är smart nog att ställa in mina planer i helgen. Jag skulle på 30-årsfest, men bara tanken på folksamlingar känns så obehaglig just nu. Små saker framkallar förlamande ångest.
Det har varit väldigt rörigt med assistenterna nu. Jag har två ordinarie assistenter på heltid och under sommaren en heltidsvikarie som skulle jobba när de andra hade semester, en i taget. Men sommarvikarien visade sig inte må så bra. Det tog tid innan hon kunde komma igång och jobba. Hon hann knappt börja jobba innan hon sjukskrevs helt augusti ut. Vi har löst det med hjälp av flera olika extravikarier som varit rara och hoppat in, Sven har fyllt ut där det behövts och ibland har jag stått helt utan assistans. Det har löst sig, men varit jobbigt.
Häromdagen meddelade en av mina två ordinarie assistenter att hon erbjudits ett annat jobb hon vill ha. Jag blir förstås jäkligt glad för hennes skull. Det låter som ett grymt jobb och jag vill henne bara gott. En annan del av mig tänker på sig själv och vill bara dunka huvudet i väggen. Lägga sig på golvet på ICA och skrika “Lämna mig inte, jag behöver dig!” Okej, vi ska inte måla fan på väggen. Jag kommer hitta en annan assistent, lära upp henne och det blir säkert skitbra. Just nu känns det ändå askasst. Mina hjälpmedel och assistenter är liksom heliga för mig. Utan dem skulle mitt liv inte vara särskilt självständigt. Jag skulle inte orka särskilt många knop. De är min nyckel till ett gott liv på annorlunda villkor. De är bra på sina jobb och vet precis vad jag behöver för hjälp för att allt ska funka. Nu ska jag börja om på nytt. Skaffa en livsviktig relation till någon ny.
Det känns skrämmande. Det kommer bli bra. Det är bara lite skrämmande innan det hinner bli bra.
