EN ANNORLUNDA FAKTABANK
Här hittar du en annorlunda faktabank med information kopplade till mitt arbete och engagemang.
INDEPENDENT LIVING
Independent Living betyder ungefär att ”leva självbestämmande” och handlar om rätten för personer med funktionsnedsättning att vara samhällsmedborgare som andra.
Independent living är en folkrörelse och filosofi. Den startades i USA under det radikala 60-talet utifrån en övertygelse om att personer med normbrytande funktionsvariation borde ha samma rätt till utbildning, rösträtt, delaktighet och självbestämmande som andra i samhället. Rörelsen ville ge människorna i sin målgrupp en ny maktposition i deras egna liv från vårdobjekt till självbestämmande medborgare genom att ta pengar som redan lades på insatser för en person och låta personen själv styra över hur pengarna användes. Det var en radikal idé att ens tro att personer med funktionsnedsättning som i regel bodde på institutioner eller omhändertagna av anhöriga skulle klara av att ta ansvar och kunna hantera stora beslut. Men kärnan i filosofin Independent living var just övertygelsen om det enskilda individerna med stöd av varandra hade kapacitet att själva ta kontroll över sina liv och bestämma över sin vardag och sina livsval precis som andra medborgare.
Independent living kommer till Sverige
Independent living-rörelsen växte sig stark i USA och har spridits över hela världen. Storbritannien och Tyskland är två europeiska länder där Independent living som synsätt fått ta stor plats inom politiken. Till Sverige kom Independent living under 70-talet med hjälp av Adolf Ratzka som själv studerat på universitet med hjälp av personligassistans i USA. 1983 fick en grupp individer i Sverige möjlighet att testa filosofin och själva hantera pengarna som redan betalades för deras hemtjänst, boendeservice och andra insatser, för att istället använda pengarna till personliga assistenter. Projektet var lyckat och 1994 infördes assistansreformen LSS. Under åren har reformen urmjölkats rejält och tappat viktiga möjligheter som utgjorde själva målet med reformen.
Viktiga aktörer inom Independent living idag är de assistanskooperativ som drivs med filosofin som grund. De styrs av medlemmarna själva som har sin assistans i kooperativet. Ingen vinst får någonsin plockas ut. Kooperativen bedriver ofta politik i förmån för att ge personer utanför funktionsnormen mänskliga rättigheter och självständighet. Jag själv förespråkar starkt Independent living. Det är för mig en stark och vacker filosofi. Jag är medlem och styrelseledamot i STIL som är ett assistanskooperativ.
Adolf Ratzka
Adolf Ratzka avled 21 juli 2024. Han är sörjd och saknad, men också hyllad och älskad av Independent living-rörelsen och alla han berört. Tack vare Adolf, för STIL-projektet som ledde till lagstiftningen LSS 1983. Läs mer här.
Länkbibliotek
Filmtips
Crip Camp - A Disability Revolution.
Klicka på bilden för att se dokumentären på Netflix.
PHARC
Jag har en genetisk sjukdom som heter PHARC. Den är extremt ovanlig. Jag var fram tills för några år sen ensam i Sverige om att ha fått den diagnosen.
Jag var fram tills för några år sen ensam i Sverige om att ha fått diagnosen PHARC Syndrome. Nu har även fyra svenska barn fått den. Det sista jag hörde var att siffran på oss i världen är omkring 50 personer. Här kommer något riktigt otippat, vi har en facebookgrupp! Annars har den lilla forskning och kartläggning som gjorts skett i Norge.
Kortfattat kan man säga att PHARC är ett syndrom som beror på en mutation i den genetiska koden, ett äggviteämne som saknas. Mer och mer har vetenskapen upptäckt att det här har någon sorts viktig koppling med encannabioda systemet och därför påverkar väldigt mycket i olika delar av kroppen. Det genetiska felet är ärftlig och gör att syn, hörsel, känsel, motorik, koordination, balans och andra neurologiska funktioner progressivt försämras. Sjukdomen kan inte botas, men symptomen kan behandlas. Namnet på syndromet kommer från de symptom som alla med PHARC har gemensamt:
-
Polyneuropathy (Polyneuropati)
-
Hearing disability (Sensorisk hörselnedsättning/dövhet)
-
Ataxia (Ataxi)
-
Retinitis pigmentosa
-
Cataract (Grå starr/katarakt)
Andra små egenheter som PHARC bär med sig till mig är oförmågan att svettas om fötterna, överrörlighet i vissa leder och dålig kondis.
Video om PHARC av Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCDB)
Länkbibliotek
DÖVBLINDHET
Dövblindhet är en kombination av syn- och hörselnedsättning där graden av nedsättning är så allvarlig att syn och hörsel har svårt att kompensera för varandra. Dövblindhet medför därför, i relation till omgivningen, specifika funktionshinder.
Det är extremt ovanligt att en dövblind person inte har några som helst syn- eller hörselrester. En person kan vara fullkomligt döv och blind i vissa miljöer, men inte i andra. Någon annan kan sakna ledsyn, men ha en gott detaljseende på små specifika delar av synfältet. Det är inte heller det viktiga eftersom andra faktorer spelar in betydligt mer när någon ska beskriva hur hen fungera med sin omgivning trots avsaknad av syn och hörsel. Hur utvecklat språket hann bli innan dövblindheten dök upp, livsförutsättningar för att hantera progressionen, hjälpmedel och kapaciteten av arbetsminne är några faktorer.
Nordiska definitionen av dövblindhet
Nordisk definition av dövblindhet som antogs vid Nordiskt ledarforum, juni 2016: dövblindhet är en kombination av syn-och hörselnedsättning där graden av nedsättning är så allvarlig att syn och hörsel har svårt att kompensera för varandra. Dövblindhet medför därför, i relation till omgivningen, specifika funktionshinder.
Specifika funktionshinder
Dövblindhet medför specifika funktionshinder eftersom att syn och hörsel har svårt att kompensera för varandra. Det gör att behovet ökar av att använda sig av andra sinnesintryck (det vill säga taktila [1], kinestetiska [2] och haptiska [3] intryck samt lukt och smak). Det i sin tur innebär att:
-
Det mesta tar längre tid, är energidränerande och att information ofta blir osammanhängande
-
Tillgången till information på avstånd blir begränsad
-
Man måste förlita sig på information som finns i den nära omgivningen
-
För att skapa mening blir det nödvändigt att förlita sig på minnet samt att dra slutsatser utifrån ofullständig information.
[1] Det taktila sinnet (beröringssinnet) är ett sinne i huden som via nervändar förmedlar beröring eller tryck. Det finns olika typer av beröringsförnimmelser som vidröring, strykning mot huden, tryck mot huden. Dessa kan ha känslomässiga komponenter som obehag, välbehag, lust, olust, avslappning och så vidare.
[2] Det kinestetiska sinnet (rörelsesinnet och muskelsinnet) gör det möjligt för oss att känna kroppens och lemmarnas ställning och rörelser, i huvudsak utan att vara medvetna om det. Termen används ofta som liktydig med termen proprioception.
[3] Haptiska intryck är en kombination av det taktila sinnet och det kinestetiska sinnet. Det handlar om att få en uppfattning av något genom att ta i det, känna på det, uppfatta form och tyngd, strävhet och släthet.
Aktivitet och delaktighet
Personer med dövblindhet och deras omgivning bör vara involverade på lika villkor, men det är ytterst samhället som bär ansvaret för att göra aktiviteter tillgängliga. För en person med dövblindhet kan kombinationen av syn-och hörselnedsättning innebära större funktionshinder i vissa aktiviteter än i andra. Denna variation kan bero på såväl miljömässiga som personliga faktorer. Specialiserad, tvärfacklig kompetens om dövblindhet, är nödvändig för att kunna erbjuda adekvat stöd och service. Ett tillgängligt samhälle bör minst omfatta:
-
Tillgång till kompetenta kommunikationspartners
-
Tillgång till dövblindtolkning, vilket omfattar tolkning av vad som sägs, syntolkning och ledsagning
-
Tillgänglig information
-
Personligt stöd för att underlätta vardagen
-
Tillgänglig fysisk omgivning
-
Tillgång till teknik och hjälpmedel
Konsekvenser
Dövblindhet begränsar, i varierande grad, möjligheten att delta i aktiviteter och inskränker full delaktighet i samhället. Socialt liv, kommunikation, tillgång till information, rumslig orientering och förmågan att röra sig fritt och säkert påverkas. Det taktila sinnet blir viktigt för att kunna kompensera för kombinerad syn-och hörselnedsättning. Hur allvarliga konsekvenserna av kombinerad syn-och hörselnedsättning blir beror på:
-
när nedsättningen inträffar, speciellt i förhållande till individens kommunikativa och språkliga utveckling
-
nedsättningens omfattning och karaktär
-
om nedsättningen är medfödd eller förvärvad
-
om nedsättningen är kombinerad med andra funktionsnedsättningar
-
om nedsättningen är stabil eller progressiv
COCHLEAIMPLANTAT
CI är en tekniskt lösning som inte passar alla. Det krävs att hjärnan har hörselminnen för att kunna tolka signalerna eller att hjärnan är ung och outvecklad.
Jag är medicinskt döv och ha ett cochleaimplantat inkopplat. Det är ett elektroniskt medicintekniskt hjälpmedel. Till skillnad från vanliga hörapparater, som enbart förstärker ljudet, övertar cochleaimplantatet arbetet från det skadade innerörat (snäckan) och skickar elektriska signaler direkt till hjärnan. Det är en enorm skillnad om du frågar mig som upplevt både och. Du kan inte få naturlig hörsel med CI, men du upplever den som naturlig. Att opereras och lära sig höra med implantat är ett större projekt än en kan ana.
För att göra skillnaden tydligare och mer greppbart vill jag gärna jämföra CI med en tydligare fysisk skada som är mer visuell och mer begriplig för de flesta: ett skadat ben. En hörapparat för hörselorganet är som en stödskena som stöttar ett ben som har en skada men fortfarande kan användas. Ett CI för hörselorganet är som en protes för ett ben som helt amputerats. Benet finns inte kvar. Det kan finnas nerver kvar i benstumpen som kan kopplas till avancerad protes. Ett robotben. (Väldigt Star wars, I know!) Ett CI är ett robot-öra. På riktigt!
Varför skaffar inte ALLA som hör dåligt CI? Det frågar många när jag berättar exakt hur coolt det är. Ja, till att börja med så förstörs restvarande hörsel vanligtvis när implantatet sätts på plats och det är inte alla som får en god hörsel efteråt. Många, men inte alla. Utöver det skulle jag säga att jag själv avvaktade med operation tills hörseln helt försvunnit eftersom jag visste att det innebar en smärtsam operation, risk för komplikationer, ett års intensiv hörselträning, sjukskrivning och högre kostnader för mig privat. Därför. Jag har dock aldrig ångrat mitt val en sekund. Det var värt det för mig!
Genom en operation borrar de ett litet hål i skallbenet där de kan trä in en elektrod in i snäckan (cochlean) där hörselnerven ligger. Elektroden ansluts till en spole med magnet som placeras utanpå skallbenet under huden. Den tar emot signaler från ljudprocessorn som liknar en vanlig hörapparat i formen. Inget ljud går in genom hörselgången utan istället direkt genom elektroden till hjärnan.
Tre veckor efter operationen får en koppla in ljudprocessorn och då påbörjas ett hårt arbete att lära sig förstå och tolka de mekaniska ljuden en hör. Det tar ca två år att lära sig höra med CI. När en för första gången slår på ljudprocessorn låter det väldigt konstigt. För mig lät det bara “boing boing boing” oavsett om ljudet kom från en person som pratade eller ett skrapljud mot bordsskivan eller ett djur som lät. Allt lät samma, men började snart få nyanser.
CI är inte en tekniskt lösning för passar alla. Det krävs att hjärnan har hörselminnen för att kunna tolka signalerna eller att hjärnan är ung och outvecklad. Därför vill man gärna operera CI på så små barn som möjligt eller på personer som haft hörsel men förlorat den. Det är inte en teknisk lösning som passar alla för det är inte alla som behöver den. Det är inte alla utan hörsel som behöver den för att kommunicera. Ingen egentligen, om man använder teckenspråk. Både teckenspråk och ljud är fantastiska verktyg för att kommunicera. Det ena utesluter inte det andra. Man gör både döva barn och vuxna en otjänst genom att skämma CI eller teckenspråk. Låt oss prata om hur det ena kan lyfta det andra. Låt oss tala om hur mycket samhället och individen kan vinna på teckenspråk i CI-habilitering. Låt oss tala om att dövkultur inte sitter i örat och viktig den är. Låt oss tala om att man faktiskt kan ha CI och ändå välja att kommunicera via teckenspråk samt att det inte är ett bevis för att CI är dåligt på något vis. Det är bevis för att teckenspråk är bra och att många använder teckenspråk oavsett om de har möjlighet att använda talat språk eller inte. Att acceptera hörselimplantat som något positivt innebär inte att man själv automatiskt skulle vilja ha det eller att man skulle låta operera sina barn. Sådana beslut är individuella.
