Det är riktigt underbart att inte vara deprimerad! Jag vill inte låta gnällig, men tack och lov att den här sommaren är över. Den var jäkligt tuff för mig. Även om jag haft många trevliga stunder är det inte en tid jag skulle vilja återuppleva. Sjukdom och läkemedelsbiverkningar är inte angenämt. Bra, då får jag äntligen gå vidare.
Nu är det höst
Nu är det höst och många människor som varit viktiga för mig lämnat mig. Det innebär också att vi kanske inte kunde ge och få det bästa av varandra längre, eller behöver andra sätt att finnas för varandra. Det innebär även nytt utrymme för nya möjligheter, utveckling och människor som kanske passar mig och mitt liv bättre.
Jag kan se det nu. Att till slut kunnat ta dig till den känslan är tacksamt och tillfredsställande. Under en lång tid dränktes jag konstant av hopplöshet och att jag hamnade i samma kris vad jag än gjorde. Min känsla nu är istället “jag har byggt upp fungerande arbetsgrupper förr, jag kan göra det igen.”
Att leva med kronisk sjukdom
Att leva med kronisk sjukdom, assistansbehov, dövblindhet, spasmer, ångest och nu epilepsi är inte enkelt. Jag kan få mig själv att klara av det, men ingen annan. De har sina egna svårigheter och utmaningar att kämpa med. Det finns inte alltid utrymme för mig där och finns inte alltid utrymme för dem här.
Jag tänker också tillbaka på hur många bra människor jag arbetat med. Jag har lärt upp många riktigt proffsiga assistenter. Häromdagen hade vi vårt första personalmöte uppföljt av fortutbildning. Det var så himla rolig! Otillgänglighet, förtryck eller omöjlighetsbyråtrati försvinner inte för det, men jag känner mig mer rustad för att slåss mot det nu.
Min livsuppgift och mål
Min livsuppgift och mål, just nu, är att sätta ord på det och allt annat som världen behöver veta för att öppna upp sig för att inkludera sina marginaliserade invånare. Sätta fingret precis där det svider för det. Jag kommer fortsätta peta tills vi får en förändring.
Jag kommer också berätta hur enskilda individer så väl som organisationer kan bidra till förändringen. Speciellt när jag hör eller ser människor uttrycka att jag är fantastisk eller inspirerande jag är. Inte på så viss att jaga den positiva uppmärksamheten, för det innebär att jag fått din uppmärksamhet och kan nå dig. Det är fint att jag är inspirerande för dig, men jag är också förtryckt. Det förtrycket drev mig nästan till självmord. Vi kan inte låta det hända igen, eller hur?!
