Så, det har gått någon vecka nu sen jag oväntat och lite chockartat fick en ny diagnos. Det har varit lite svårt att ta det till sig. Jag har mentalt snubblat runt mellan att stundvis förtränga det, stundvis känna ångest över det och stundvis leta svar och information på nätet. Att researcha är jag bra på och det får mig att känna mig trygg och i kontroll, men känslorna kommer ständigt som stor vattenvåg och lämnar en med känslan av att just ha fått en kallsup. Bortsett från några vetenskapliga och komplicerade beskrivna på akademisk engelska så fanns det bara min information om OPA1 på nätet.
Nu får jag veta att jag i tre år informerat om helt fel sjukdom och det kan jag i och för sig leva med men att upptäcka att de andra patienterna med PHARC är välinformerade om sina sjukdom känns jobbigt. De har ett nätverk på Facebook och det finns redan en kvinna som jag, som fick sin diagnos för några år sen och då förargades över att det bara fanns svårförståelig information skrivna av läkare på nätet så hon startade en blogg och skrev om sin diagnos där. Precis som jag. Hon är mamma, smart, envis och bra på att skriva. Precis som jag. Vi gjorde precis samma sak. Skrev och informerade i en blogg. Men jag skrev om fel diagnos och nu kommer jag in som en blek PHARC-kopia.
Egentligen är jag ju så jävla lycklig över att hennes blogg finns. Jag var salig när jag hittade den och läste om hennes symtom som var så lika mina. Jag är tacksam över att jag fått kontakt med “the pharcers” i facebookgruppen. Det är fantastiskt, verkligen skitfantastiskt. Men om jag inte är den där personen som vet så mycket och berättar mycket, vem är jag då?
Jag kommer ju lära mig och jag kommer att förstå, men just nu är jag hon som fick allt om bakfoten och inte vet ett jävla skit. Hon som trevande kommer in i gruppen och ber om hjälp att förstå. Jag trivs inte med det. Den här fasen suger.
