Här om dagen var jag på neurologmottagningen och träffade två arbetsterapeuter. Det var åter igen det måltidshjälpmedel som stod på agendan. Min ataxi gör att mina händer skakakar och rycker och därför har svårt att äta. Ibland är det bara lite besvärligt och ibland är det en total omöjlighet för mig att ens försöka få en gaffel till munnen. Det känns skitjobbigt. Jag vill inte behöva tänka på det, men jag vill inte heller behöva bli matad, så jag försöker skit i att det är skitjobbigt.
Jag fick prova ett hjälpmedel som heter bestic. En rätt ball liten robot som lyfter upp maten med en sked framför näsan på en. Den kändes som en bra grej att ha till hands, men när jag skulle skriva ihop underlaget för ansökan så… kunde jag inte. Landtinget ville ha en utförlig förklaring via mail som uppfyller de kvantitiva kriterierna som krävs för att få hjälpmedel bekostat. “Gör det någon skillnad i hur länge måltiden tar för dig ? Har du mer krafter kvar efter du ätit om du använder Bestic jämfört med annars ? Har du använt/ planerar att använda Bestic vid dagens alla måltider eller bara när du är “för skakig” ? Om det är när du är “för skakig” – hur ofta är det då ?” Enda sättet att få hjälpen jag behöver är alltså att slänga sig rakt ner i allt det jobbiga och göra snöänglar i sin egen självförakt?
Så jag fick det där mötet med arbetsterapeuten på neurologiska avdelningen som jobbat med andra ataxi-patienter. Det var ju skönt med nån som visste lite mer. Hon ställde tusen frågor. Frågor som inte var svåra att svara på. Hur håller du helst i en penna? Vad använder du för bestick? Tvättar du håret själv? Sen förklarade hon vad det som gör att vissa saker är svåra och andra inte. Vad jag kan göra för att underlätta. Det visade sig att jag är ett testboksexempel. Det är alltid lite skönt att höra, då är jag inte”konstig.”
Sen kom hjälpmedlena fram. Först bilder på andra avancerade apparater eller robotar som kan mata. En av dem kan eventuellt kunna fungera och den är snarlik Bestic. Sen tog hon fram stödskenor för handlederna som ska hålla dem i stabilt läge. Armarna skakar ju fortfarande, men de kan man lättare stabilisera genom att sätta armbågarna mot bordet eller så. Arbetsterapeuten provade också att hänga tyngder i dem, men det var inget bra alternativ.
Att ha skenorna kändes konstigt. Jag gillar dem inte. Jag gillar sällan hjälpmedel som jag inte själv “rotat reda på.” Jag vet inte varför. Kanske vill jag hinna känna “det här vill jag ha” innan jag faktiskt ser det. Jag får låna hem dem. Arbetsterapeuten från kommunen ville att jag skulle prova att dricka vatten ur en plastmugg med skenorna så de fick se hur det såg ut men jag tvärvägrade.
Nä, jag fick med skenorna i en plastpåse som jag slängde i ett hörn och undvek resten av dagen. I tisdag tog jag fram dem, pillade lite och provade dem. De ligger där och väntar väl på att lusten att använda dem plötsligt ska dyka upp hos mig.
Jag vet inte om de hjälper. Jag vet ingenting. Om jag bara hade kunnat förmått mig att skriva ansökan om bistick hade allt varit löst nu. Om jag ändå sagt Plingeling.
