När jag kom till jobbet idag kunde jag inte komma in på min dator eftersom min arbetsträning gått ut och anställningen inte gått igång. Närför tog det en stund innan jag kunde komma igång och jobba. Under tiden bestämde jag mig för att läsa något forskningsrelaterat och fick låna ett par böcker av kollegan camilla. Boken jag började läsa hette “Diagnos & identitet” och handlade om sällsynta diagnoser. På framtidan fanns bilder av personer med tydliga missbildningar och andra utan synliga symtom.
“Förr i tiden var det många av de som idag skulle kunna vara våra medlemmar, som var artister på cirkus: kortväxta, personer som har ansikts- och skallmissbildningar eller bindvävssjukdom som tex gör lederna överrörliga. Jag är säker på att ringaren i notre dame hade en sällsynt diagnos. Idag, i alla fall i vår del av världen, har dessa människor ett högre människovärde än förr -men vi har fortfarande särskilda roller i samhället som ovanliga, annorlunda personer som sticker ut på ett eller annat sätt.”
citat Elisabeth Wallenius, Ordförande riksförbundet ovanliga diagnoser.
Det är först sen jag kommer på att jag idagsläget har en av de mest ovanliga diagnoserna i välden: OPA1. Vad är vi? 10 personer i världen som kartlagts hittills. Som om det inte vore unikt nog så sticker jag även ut från den lilla grupp och riktigt skitunik. Jag skulle nog inte vara så underhållande att se på cirkus. Jag ser inte så unik ut. Precis som vilken hemlig superhjälte som helst.
Imorgon ska jag fundera på om jag ska gå med i den där föreningen eller inte. Det kan ju finnas en poäng att driva på kunskap och vård för oss som inte tillhör en stor patientgrupp.
