Oh man, jag har varit på semester. Först var jag på min systers bröllop i Italien och sedan familjeläger i Dalarna. Tala om konstrats. För det första var det sjukt varmt i Italien, 43 grader i skuggan. För jävla varmt! Sen sisådär 15 grader och blåst i Dalarna. Helt okej. Jag lider inte av att ta på mig en tröja liksom. Superasvacker natur i Italien. Superasvacker natur i Dalarna. Maten i Italien slår högst. Skolmaten på Västanvik folkhögskola är utsökt! Men den kan inte möta sig med allt smarrig jag åt i Toscana. Fast den största skillnaden var förstås tillgängligheten. Att ta mig upp för trappsteg, höga trottoarer, trasiga vägar och snåriga miljöer ger enkla resor lite äventyrslusta. Jag älskar att resa utan att begränsa mig till femstjärniga hotell där de ordentligt anpassade rummen finns. Lyx och bekvämlighet är inte miljö som alls triggar mig. Men jag måste ha en bekväm vardag att komma hem till. Det är en sån mental grej jag måste ha när jag hasar mig upp för en trappsats eller har ont efter en dags storstadstrekking. “Det här är inte min vardag, bara en enskild utmaning.”
Resan till Toscana var fantastisk vacker. Gamla vackra bergsstäder med vindlande gator, vackra hus och trasiga trottoarer. Mysigt boende i ett äldre hus med vinklar och vrår. Fin bakgård som bara kunde nås genom att rulla rakt ut i trafikerad gata där bilarna körde som om de hade polisen efter sig eller via terassen ner för två trappsteg… ett till. Sätta sig på en stol så två personer kan bära ner den tunga rullstolen…trappa på ca fem trappsteg Pjuh! Ska vi dö lite nu eller? Den trassliga proceduren att nå fram till duschen i det krokeli-knas-byggda badrummet ska vi inte ens tala om. Men allt funkar, bara man har tillräckligt med tålamod och jävligt skickliga assistenter. Självständigheten och självbestämmandet man har hemma får man dock inser att det inte finns lika stort utrymme för. Assistenterna har mycket att få till och klara av. Att de arbetar effektivt ihop är viktigare än att jag ska ha koll och bestämma. Sista kvällen efter en heldag i medeltida stad Siena var mitt tålamod och självkänsla på bristningsgränsen och jag bara bölade. Förbannad på mig själv för att jag bölade. Om jag sa det högt kändes det som att jag var oerhört jävla otacksam. Som att frustrationen över anstängningen att inte kunna ta sig för något alls utan hjälp innebar att jag inte ville vara i Italien på resan jag blivit bjuden på och insatsen från alla som stöttade mig där för att jag skulle kunna vara delaktig. Till en början visste jag inte ens själv varför jag bölade. Vad höll jag på med? Det kändes extra tungt att veta att jag inte heller hemma kan ta mig ut i friska luften utan hjälp. Att jag väntat ett halvår utan beslut om bostadsanpassning. Men hemma är jag ändå betydligt friare än på resa i medeltida städer. Lite måste man ju få braka ihop nån gång och ge upp för stunden innan man samlar ihop sig igen. Assistenterna kunde inte gjort ett bättre jobb. Så samtliga och stresståliga hela resan. Helt fantastiskt. Och min familj, vilken superfamilj som vågar räkna med mig trots superomöjliga miljöer. Vilken tillit till mig som individ! Och alltid redo att glida in när extra hjälp behövdes.
Precis som på Rörö där jag semestrade med min mamma och dotter tidigare i sommar, Min mamma är helt fantastisk med se efter allt och alla i sin närhet. Och så jävla värdelös på Monopol! ;-)
Med de här häftiga, men jävligt besvärliga resorna bakom sig kom då alltså familjevecka i Dalarna. Jag har suttit med i styrelsen för FSDBs familjesektion i fem år och varit delaktig i att planera den årliga familjevecka för familjer där båda/någon av föräldrarna har dövblindhet. Vid samtliga resor i år har jag bokat in två assistenter att följa med. Vid varje resa utom den till Italien har den ena assistenten ställt in resan på kort varsel. Så även denna gång. Snacka om att det suger, men det finns alltid omständigheter som det beror på. Det hjälper inte att bli arg. Däremot så kommer jag införa nya rutiner inför resor framöver. Jag är glad att den resan då allt gick som planerat blev just Italien, annars hade det varit kört!
En resa för någon som behöver assistans dygnet runt med enbart en assistent är möjligt att genomföra, men det är inte optimalt. Det kräver att jag som assistent ger utrymme och förståelse för assistentens ork och behov. Jag kan inte bara tänka på vad jag vill just nu. När tillfälle finns måste assistenten få möjlighet att ha tid för sig själv. Assistenten behöver klara av att inte stressa upp sig, vila även om hen fortfarande har ett ansvar över mig och modet attt kunna säga “nej, nu börjar jag bli trött. Jag behöver paus/vila/mat/toa.” Det krävs i och för sig alltid, men det blir extra viktigt. Om assistenten sätter mig först hela tiden brakar hela projektet samman.
Västanvik folkhögskola i Dalarna är en välkänd miljö för både mig och assistenten som var med. Vi har arbetat ihop där förut och visste sen innan hur vi skulle ha det. Det går inte ens att jämför med en resa som Italien. Här kunde jag ha bättre koll själv och planera väl. Det var en aning terapeutiskt faktiskt att ta tillbaka rodret. Vad vi dock behövde göra för att assistenten skulle palla var att halvera resan. Istället för att ha fyra hela dagar där plus bilresa hade vi två. Jag planerade inget utöver bilresorna för assistenten de dagar vi skulle resa. Inget “vi är med halva dagen och sen drar vi.” Nupp. Jag. var redan till en början helt slut efter italienresan så jag pallade inga höga tempon heller. Vi hann bara hem, slappade en kväll medan assistenten tvättade, sova, packa, dra! Kvällarna på folkhögskolan fick bli väldigt lugna. Assistenten hade eget rum och jag kunde kalla på henne när jag behövde nåt. Med facit i hand så gick det verkligen otroligt bra. Vi är ett himla skickligt team. Så skönt att få känna det.
Och nu är jag hemma…. Hemma. Hemma. Hemma! I Love you, hemma! Ska hämta hem sköldpaddan så är allt komplett sen!
